今日新聞網／2015.09.05／記者彭夢竺／台北報導
「父母」的角色，通常是在自己也當了爸媽之後，才知道怎麼扮演，即便對已經擁有兩個小孩的父母而言，雖然不是新手爸媽，但若是論起照顧家中有罕見疾病孩子的經驗，這時候，需要學習及面對的一切，跟新手上陣沒兩樣。

小小妡語，今年6歲，3歲多時發現患有神經母細胞瘤，一個從小到大，成長歷程都沒甚麼特別病痛或是身體狀況令人擔心的孩子，忽然說她腳痛、背痛。妡語媽媽回憶：「帶到醫院看診，得到的結果是馬上安排抽血、照X光等等檢驗，接著就被告知需要住院，然後一個醫學名詞神經母細胞瘤，就這麼在耳際響起…」

妡語爸爸說，當下他們兩個除了很傻眼，也非常的愧疚，覺得自己沒有給小孩很好的身體，只能打起精神面對，慢慢安撫妡語，不斷地用溝通、疏導的方式，讓妡語自然而然了解自己的病，接受自己的不一樣。

自己的孩子生病，父母當然會心慌、難過！妡語爸媽也不例外。「尤其妡語的病情比預期的嚴重，當時心情複雜的程度無法形容，哭，已經不是唯一的宣洩。」從來不覺得有一天必須照顧有著難纏病症的小孩的妡語爸媽，不僅上網查詢「神經母細胞瘤」相關資訊，也開始思考：「我們能怎麼和小女兒一起度過難關？」

既然碰上了，怨天尤人也沒什麼用處，妡語爸媽以正面能量的心態陪伴妡語面對接踵而來的化療、電療、移植等一連串的療程，妡語爸爸認為「陪伴」這2個字真的好重要，這是他們能給孩子的最大支持，即使移植過程是他們最低潮的時刻，甚至瞧見孩子食道破了，醒來就是哭…，還是得面露微笑好言相向，告訴妡語：「不要害怕，爸爸、媽媽、姊姊，都會一直陪著妳！」

因為女兒突如其來的生病，家住南投的妡語一家人，常常要往台北的醫院跑，通常一待就是好幾天，為了履行陪伴的承諾，他們一家四口人的確都是一起行動，為了避免骨髓移植僅約半年多的小語受到感染，他們通常是放棄搭乘高鐵，改為開車載著全家人陪伴妡語就醫。

因為長期來回奔波，妡語爸爸說，他非常感謝麥當勞叔叔之家，他們真的給予非常多的幫忙與支持，在那裡不僅是基金會的志工可以給予幫忙、諮詢，就連其他同病相憐的家庭都可以成為心靈慰藉，大家彼此互相分享與鼓勵，那是沒有經歷過得人無法理解的感動。

妡語爸爸說，自從經歷這一切後，他非常珍惜每一天，並且不斷散發正面能量，只要基金會有任何跟公益有關的事情，他都無條件支持與幫忙，就連看到八仙塵爆的新聞時，他也把自家經營咖啡廳的一日營業額全部捐出。

妡語媽媽強調，未來會怎麼樣，誰曉得？既然生病了，治療過程一定辛苦，唯有父母願意面對，用心陪伴，方能激勵孩子也可以樂觀看待自己的身體變化。妡語爸爸也說，不管未來怎麼樣，他們一家人會用陪伴，陪妡語征服未來的每一天，以他們一家正面能量的態度，未來一定沒問題的，一家人無敵！
新聞出處：http://www.nownews.com/n/2015/09/05/1804966