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20歲的生日會 罕病兒巫以欣開懷

台灣醒報/2012.12.02/記者徐欽盛台北報導

「雲上太陽它不改變,雖然小雨灑在臉上!」30日晚間在巫以欣雙十感恩音樂佈道會」上,超過800位貴賓祝福下,尼曼匹克症患者巫以欣吃力地唱著詩歌「雲上太陽」。尼曼匹克症又被稱為「罕病中的罕病」,通常在發病三年內就會死亡,巫媽媽周麗玲致詞時表示,自以欣小學發病以來,等這一天已經等了11年了,她很感謝幫助她們走過困難的每一個人,更感謝上帝所賜的恩典。

「巫以欣雙十感恩音樂佈道會」30日晚間在臺北市南京東路禮拜堂舉行,現場座無虛席,表演項目包括由傅上珍老師指揮的罕見天籟星光班合唱團、國高中好友的三重奏,以及南京東路禮拜堂恩愛詩班的合唱、范大陵長老的短講,最後則是由巫以欣一家人合唱「雲上太陽」為整場音樂會壓軸。

巫媽媽表示,舉辦音樂會主要是為了感謝每一位幫助巫家走過困難的人,並讓大家知道他們真的非常努力地抵抗病魔,因為他們相信生命是豐富又精彩的。同時,她也特別指出,在自己最需要援助的時候,雖然沒有開口,但這些朋友們都能即時提供支援,讓她十分感恩。

在音樂會上,罕見疾病基金會的罕爸們,陪著巫爸爸巫錦輝與同樣為罕病病患的巫以諾,上台忘情地唱著「Your Smile」,讓現場來賓為之動容。巫爸爸坦承,要不是背後有這些支持的力量,真不知道什麼時候情緒會崩潰。此外,為了讓以欣、以諾能在學校受到最好的照顧,巫爸爸還特別為學校做綠化,他希望藉此能與學校建立關係,更能激發學校師長用愛心去幫助孩子。

現場也來了許多在教會陪著以欣一起長大的朋友們,其中謝至寧、曾悅雯特別上台為以欣獻唱詩歌「容易忘記的時候」。謝至寧並說,當自己的人生遇到挫折時,看到以欣一家人的故事與見證,會覺得自己的煩惱變得很渺小。

曾悅雯很驚訝地表示,雖然以欣身體有疾病,但她非常堅強,不時地對週遭的朋友付出關懷,甚至超過一般人。她發覺以欣的內心非常美麗,笑容總是掛在臉上,而且不曾抱怨。

出處:
http://anntw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=37327