蘋果日報／2012.11.29╱報導．攝影張嘉恬

去年7月王小萍產下幼女，隔周她卻因心臟主動脈剝離、胸骨劇痛，確認罹患罕病「馬凡氏症」，未料幼女父親阿宏，今年10月也因急性病毒性肝炎吐血無力工作。王小萍看著年幼3子女，心又痛了起來。

身高180公分的王小萍說，國三時她便已有174公分，且先天弱視，而讀小四的大兒子小儒也有150公分，小儒去年夏天在學校健檢發現胸骨突出如雞胸，確認也罹「馬凡氏症」，王小萍說：「醫生說是遺傳，我有聽爸說阿公身高200公分，不小心跌倒就死了。」小儒目前僅需定期半年追蹤，但王小萍則因有心臟血管破裂危險，醫囑不能負重工作。

手術恐有癱瘓風險
32歲王小萍說，兩年前她帶著早年婚姻所育的現年9歲及6歲兩子，與33歲男友阿宏共同生活，去年7月產下共同結晶，她說，生產隔周檢查罹患「馬凡氏症」後，「和醫生討論，孩子都還小，怕手術有癱瘓風險，先吃藥控制」。生活仰賴補助和男友阿宏在汽車拆解廠工作，未料今年10月中，原罹B肝的阿宏長期加班過勞引發肝炎吐血，肝功能指數飆高至1千多，阿宏說：「小萍病了還要顧女兒，醫生叮嚀我不能工作，要住院治療，但3個孩子要吃什麼。」

「很怕媽媽突死掉」
王小萍說，此病會有的骨骼、眼睛和心臟症狀在她身上都漸出現，「病不會好只能控制，醫生說我只要稍活動過度、血壓超過110都會有危險，不知能陪孩子多久，只能珍惜每一刻。我常對小儒說若我不在了，要好好照顧弟妹。」一旁年幼的小儒說：「很怕媽媽突然死掉。」

王小萍家的鄰居蔡先生說：「有緣結鄰居，有能力就多付出，我經濟能力有限，但拿些菜或民生物資來關懷是做得到的。」家扶中心高姓社工說，王小萍一家5口目前僅賴低收、殘津與家扶相關補助每月共約1萬9000元，扣除房租5000元後不敷生活，「雖協助申請政府急難金但幫助有限，所以轉介蘋果基金會」。蘋果基金會訪視後已撥款紓困。

【報你知】馬凡氏症
馬凡氏（Marfan）症為基因突變造成，多數在30至40歲因心臟問題，甚至昇主動脈破裂（俗稱心臟破掉），才發現罹病。體型特高瘦，手腳手指特長、胸廓異常（俗稱雞胸或漏斗胸）、深度近視、視網膜剝離、心臟二尖瓣脈脫垂，為此共同症狀，嚴重時會因心臟昇主動脈剝離破裂而猝死。資料來源：罕見疾病基金會

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