聯合報/2015.08.02/記者林麒瑋/竹縣報導
23歲的張以磏因染色體異常,罹患罕見遺傳性疾病「多發性神經纖維瘤」,全身遍布大大小小的瘤和斑點,幼時曾遭霸凌。某次被同學推倒,因妹妹出面抵抗,讓他驚覺只要有勇氣,就不畏有障礙。今年6月他從大葉大學視覺傳達設計系畢業,開始到各校演講,以自身經驗傳遞反霸凌和尊重不同生命觀念。
「曾怨老天不公平,如今感謝讓我與眾不同。」他大半童年和青春期,在醫院度過,因病導致生長緩慢,國中時身高僅145公分,異於常人,讓他沒有自信,夏天要穿短袖,或上游泳課時,讓他緊張恐懼,甚至不敢上學,「再熱,都要穿長袖長褲,只為了不讓別人看到他身上的瘤」。
張以磏的妹妹張以昕說,小時候常看到哥哥在學校被欺負,當時不懂什麼叫做霸凌,只知道要站出來對欺負哥哥的人說「你們不可以欺負一個弱小的人!」
妹妹站出來,讓他發現,「只要有勇氣,就不怕任何障礙」,他改變想法,用微笑面對。笑著跟同學說「我就是你們口中的怪物,要不要來摸摸看」,化解了許多人對他的誤解。
他18歲時,因纖維瘤長在脊椎,壓迫到神經,當時醫生評估「恐怕活不過19歲」,他一度也擔心病情越來越嚴重會連累家人,但「隔天醒來,又覺得是新的開始」、「我把每天都當作生命最後一天看待」讓他開朗面對。
幽默、樂觀、開朗,讓他走出霸凌陰影,小時候,他總是想隱藏在人群中,現在,他以自身經歷,分享給更多疾病患者,用勇氣接納,面對人生,未來想出國念藝術設計相關科系,後打造一間藝廊,提供給有藝術才能的民眾一個展覽發揮的空間。
新聞出處:http://udn.com/news/story/7319/1093976 |