NOWnews／2015.07.23／記者陳鈞凱／台北報導
臉型改變，變的大手、大腳，當心是罕病徵兆！在金門服兵役的阿偉，每年回家一次與家人相聚，久未見面，親朋好友都看出他臉型變得不一樣，手也比當兵前變得更加厚實，原以為是在軍中磨練出來的成果，不以為意，沒想到後來嘴唇竟腫如香腸、舌頭變粗，長相越來越像電影裡的「史瑞克」，確診罹患肢端肥大症。

鞋子越穿越大、牙縫變大、鼻翼兩側變寬，治療腦下垂體腫瘤疾病數十年、台大醫院內分泌科教授張天鈞今（23）天將多年累積的案例故事集結發表「螢火蟲的亮光」一書，希望讓民眾認識肢端肥大症的疾病症狀，縮短就醫時間。

另一名28歲的肢端肥大症患者，從小最大的夢想就是當一位烘焙師傅，卻因為「大手」的症狀，在面試時無法戴上手套做麵包，不斷被雇主拒絕，求職之路處處碰壁。

張天鈞表示，肢端肥大症患者平均流浪6至7年才得以確診，等到就醫時，將近7成患者的腫瘤已大於1公分以上，其中更有7成會對視神經產生壓迫，影響視力，即使手術也不易將腫瘤拿乾淨。

根據2015年7月最新的內分泌學會統計資料顯示，診斷肢端肥大症最常見的症狀，最多為臉型的改變（99.1%），其次是手腳變大（98.1%）和骨關節炎（89.2%），肢端肥大症的診斷，最重要的還是臉型及手腳變大。

張天鈞說，肢端肥大症是一種體內分泌過量生長激素時發生的慢性荷爾蒙疾病，延遲就醫會有較高的風險發生嚴重併發症，如高血壓、糖尿病、心肌肥大、心律不整、心衰竭等，平均存活壽命較平常人少10至15年，死亡率更是高出2到4倍。

張天鈞表示，一項調查曾問到患者是否對於照片裡的自己感到怪異或不好看？回答「絕對沒有」的比例近4成，也就是說，旁人的注意，會比患者本身來得敏感及容易，因此，當發現身旁的親友或同事無故出現臉型改變、大手或大腳症狀，就須提高警覺，及早治療有助於控制症狀，避免外觀變形不可恢復，導致工作生活受阻。

台大醫院神經外科教授曾漢民說，目前肢端肥大症的治療方式，首要為以手術移除腦下垂體的腫瘤，若有遇到因腫瘤過大或無法以手術完全清除者，則建議每個月定期施打「長效型體抑素」針劑控制病情，有效抑制生長激素（GH）過度分泌，並預防心血管併發症及不可逆的外觀變形。
新聞出處：http://www.nownews.com/n/2015/07/23/1757391/2　
相關報導：罕見疾病－肢端肥大症上身 手腳腫大像麵包  中國時報/2015.07.24/林宜慧/台北報導  http://www.chinatimes.com/newspapers/20150724002001-260113