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罕病天使-妳的開朗相伴 讓我不再孤單

中國時報/2012-11-25/張睿纖整理

芸綺是活潑開朗、愛奔馳在球場上的陽光女孩,勤培則是罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症、需依賴電動輪椅行動的內向女孩,因為親戚的一句話,兩人從高一到大學同班了7年,朝夕相處情同姊妹,芸綺開朗的個性漸漸影響了勤培。勤培說:「謝謝,因為活潑開朗的妳,7年的上學時光我一點都不孤單。」

勤培:
我1歲多時忽然高燒,住院治療後卻漸漸發現無法走路,到醫院做肌肉切片才證實罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,後來妹妹也罹患此種疾病,因為疾病關係,我只剩手部功能可以自由活動,高中時開始以電動輪椅代步。

對一般人來說,上學爬樓梯、換教室是件輕鬆事,但如果學校電梯忽然故障,教室又位在高樓層,有時候不想勞煩別人幫忙,我甚至只能默默回家。

與芸綺是透過親戚介紹,我們兩人從高一開始同班,她時時幫忙我,換教室上課時都會幫忙我避開有階梯的路線,若真的沒辦法,她就抱著我上下樓梯。

媽媽很辛苦,負責接送我們姊妹上下學,妹妹念日校,媽媽接送完妹妹下課後,接著送我上學。她常說,要不是芸綺幫忙照顧我,真的忙不過來。

自己原本個性內向,常等到旁邊的人主動和我說話才與人交談,但活潑開朗的芸綺影響了我,漸漸會主動與人攀談、拉近距離。

今年考上大學的妹妹也是脊髓性肌肉萎縮症病友,因為換學習環境、加上需跑堂上課,常一個人默默收東西、再到另外一個教室上課,因為孤單甚至曾想休學。我常在想,能交到這樣的好友很幸福,因為芸綺,7年的上學時光我從來都不覺得孤單。(口述/蔡勤培)

芸綺:
我家住彰化,到台中求學借住舅媽家,因為舅媽一句話:妳要不要跟勤培同班,順便可以照顧她,於是我們兩人從高一到現在大四同班了七年。

自己是雞婆個性,不想讓勤培因為坐電動輪椅、活動受限,很多事情不能做而感到孤單,所以只要是換教室我一定會等她,這學期除了兩堂通識課不同外,我們兩人上課時間都在一起。

天氣轉涼,她就會咳嗽,我都會交代如果不舒服一定要說出來,不要怕給人家添麻煩,有一天學校電梯壞掉,但排課教室剛好在高樓層,勤培因此不便上課,我當下跑去找老師反映班上有特殊需求學生,這樣安排教室是不洽當的。

我跟勤培會互相借筆記、一起在學業上加油打氣,常包辦班上前三名,老師甚至想要推薦我們一起上研究所,希望兩人能再同班兩年,但我們還在考慮。

如果當天因為身體不舒服請假未上學,也會先打電話給朋友叮嚀代為照護,這是我的責任,大學畢業後不一定能照顧她,在校的時光我一定會盡力幫她,我們情比姊妹深、就像親姊妹。(口述/許芸綺)

脊髓性肌肉萎縮症小檔案
脊髓性肌肉萎縮症是因脊髓的運動神經元漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。
脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。
肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最主要的方法。依發病年齡和嚴重度可分為嚴重型、中間型與輕度型脊髓性肌肉萎縮症。
(資料來源:罕病疾病基金會)
出處:http://life.chinatimes.com/life/11051801/112012112500052.html