聯合報/2015.07.15/記者馮靖惠
11歲的勇敢女孩喬喬,出生時「黑色素痣」幾乎盤踞了左邊可愛的臉頰,8歲時遠赴芝加哥就醫。喬喬媽媽說,每次療程至少需4至5個月,療程中間若先回台灣,擔心飛來飛去消耗體力,又有感染風險,醫院附近的旅館價位又貴得嚇人,在醫院人員告知下,才知道有芝加哥麥當勞叔叔之家,讓他們安心入住,喬喬歷經6次手術後也康復了。
喬喬出生時,「黑色素痣」幾乎盤踞左邊臉頰,媽媽一開始難以接受的這個現實,孩子出門也遭到路人的異樣眼光,到女兒2歲時,家人開始積極尋求有效的醫療方式。
幼稚園期間,喬喬曾在台灣動過一次手術,之後就先暫停,因為手術切除部分黑色素,將皮膚往上拉,讓她的臉和脖子緊連的皮膚緊繃達半年以上,非常不舒服。雖然暫停治療,可是家人仍不放棄每一個讓喬喬恢復健康的可能性,於是上網查詢治療「黑色素痣」的醫師,最後決定前往芝加哥就醫。
2012年4月,喬喬飛美國動手術,將右邊肩膀皮膚切開塞進類似水袋的東西,經過10幾天,傷口稍微癒合後,每5至6天打一次生理食鹽水把右邊肩膀皮膚慢慢撐大,持續三個月後,將臉上大部分黑色素切除,再用撐大的皮膚補上,二周左右又再動一次手術,傷口是開放式的,吃東西會難過,喝口水也會疼痛。這樣,總共歷經6次手術。
喬喬媽媽說,在芝加哥麥當勞叔叔之家,有台百年鋼琴,由於擺放多年幾乎沒人彈過,所以也沒調過音,但喬喬終究耐不住手癢,就彈起鋼琴來了。沒想到,令人感動的事發生了,由於百年鋼琴再怎麼調音,依然顯現不出優美音色,於是,調音師把喬喬影片PO上網路,希望募得一台全新或是二手鋼琴,好讓芝加哥麥當勞叔叔之家也能擁有可以彈奏出療癒人心樂曲的鋼琴,果真,有位婆婆就將家裡的鋼琴捐出來,成就這樁美事。
後來,芝加哥麥當勞叔叔之家慈善基金會舉辦音樂會時,特別安排喬喬和知名小提琴家Joshua Bell跨海合奏。
麥當勞叔叔之家慈善基金會執行長李意雯表示,麥當勞叔叔之家共有32個房間,申請入住的兒童家庭80%來自台中以南,近60%是學齡前孩童,以癌症、先天性心臟病與罕見疾病為多,其他如先天發育不全、多重障礙、早產等。基金會每年為這些家庭共省下超過2千多萬元的住宿交通額外費用,讓家長們得以將經濟資源用在最需要的醫療缺口上,也減緩舟車往返的身心壓力。
新聞出處:http://udn.com/news/story/9/1057981 |