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狂舞停不了 罕病患者甩鬱卒變頑童

聯合報╱2012.11.24╱記者黃文彥/台北報導

「我是麥可傑克森。」五十七歲的歐世良在罕見疾病基金會的公益廣告中,如此稱呼自己。他在廣告中手舞足蹈,像極一流舞者,但這些「舞動」不全然出自自願,因為他是亨丁頓舞蹈症患者。

亨丁頓舞蹈症全台盛行率不到萬分之一,結巴、四肢與軀幹不由自主舞動,是罹病患者最大特徵。歐世良看著廣告中的自己,全身舞蹈細胞瞬間喚醒,在鼓勵下,攜著歐太太即興演出。

歐世良笑得開懷,其實過去他曾有自殺念頭。歐太太表示,歐世良七年前發病辭去工作後,常覺得對不起家人,個性也越來越封閉;歐世良參加罕見疾病合唱班後,才逐漸找回遺失的笑容。

昨天罕見疾病基金會公布兩支公益廣告,首次捨棄名人代言,直接由罕病患者擔任主角。除了歐世良外,罕病基金會也邀請罹患「纖維性骨失養症」,毅然截肢的魏益群入鏡。

這支公益廣告是歐世良的處女作,他希望透過這支廣告,讓社會大眾認識罕病,也期盼有能力的人大力支持罕病患者,因為「你們都是罕病患者的活菩薩。」

罕病基金會創辦人陳莉茵表示,台灣有兩百多種罕見疾病,但社會對疾病的認識仍模糊,逾七成罕病無法治癒,希望透過廣告喚起社會支持。她說,「罕病雖然罕見,但不能不被看見。」

這支公益廣告昨天起在各大電視台、youtube及臉書上播出。陳莉茵希望網友多加轉載,讓罕病病患的心聲傳遍全台。

歐世良全家昨天從台南趕赴台北參加廣告首映,育有一子的歐太太笑說,好像帶了一個老頑童及小頑童來台北。她說,歐世良現在比以前開朗,是家中的開心果,這或許是生病的「優點」。

出處:
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7520543.shtml#ixzz2DHzBMKLA

罹患亨丁頓舞蹈症的歐世良(右)與妻子歐林漱(左)攜手共舞,鼓舞罕見疾病患者。