美南新聞/2015.06.23
6月21日為“世界漸凍人日”,近日,瓷娃娃罕見病關愛中心發佈了《“冰桶挑戰-關愛漸凍人”項目2015年階段工作報告》。同時,中國醫師協會近日也向社會呼籲,關注和幫助罕見病患者,並將als(漸凍症)納入大病醫保報銷範疇,以長效解決中國10萬“漸凍人”的困境。此事讓人們又想起了“冰桶挑戰”,並將視線關注到了後冰桶時代。
曾在全球掀起一陣風的冰桶挑戰已經過去了近一年時間,它讓漸凍症群體通過媒體,走進了公眾視線。儘管冰桶挑戰最初針對的是als,但隨著瓷娃娃罕見病關愛中心對包括als在內的很多罕見病進行的集體亮相,一些病友組織或多或少感受到了冰桶輻射的溫度。
但冰桶挑戰過後,罕見病群體仍然面臨著許多困境,生存難、就學難、就業難、社會接受難等仍是中國罕見病群體面臨的主要困難。其實,對於罕見病制度,全世界都在探索中,美國、日本、中國台灣已經有相關法律。歐盟很多小國找不到幾例罕見病,就把它們統一進行管理,整體建立法律。而中國罕見病群體的更多困難還沒有被大眾看到,政府的幫助也不多。
罕見病發展中心主任黃如方指出,國家衛生計生委、國家食藥監局、人力社保部及民政部是和罕見病相關的四個重要部門,每個環節都環環相扣。首先,中國還沒有罕見病定義,衛計委可組織專家調研和認證。其次,我國的藥物、醫療器械審批都在國家食藥監總局,被界定為孤兒藥(用於預防、治療、診斷罕見病的藥品,由於罕見病患病人群少、市場需求少、研發成本高,很少有制藥企業關注其治療藥物的研發,因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”)的產品可以加快審批、減少臨床實驗人數,還有稅收的優惠和市場保護。而人社部的醫保部門要解決罕見病藥物的醫療保障問題,民政部門則解決罕見病的兜底環節——救助。
新聞出處:http://www.scdaily.com/News_intro.aspx?Nid=81190 |