聯合報／2015.06.14／記者黃筱雅／台北報導
罕見疾病基金會昨日舉辦第一屆罕病家族親子同樂會，共八百多名病友及家屬參與，是歷年來國內罕病最大規模的活動。其中，罹患罕病的黃奕勝和蘇小弟等病友，站在台上跳帶動操、進行趣味遊戲，鼓勵病友享受戶外活動。

廿一歲的黃奕勝，早在小學三年級即被確診是罕病「原發性肺動脈高壓症」，考量安全下只好在家自學；後來，醫師在他的心臟裝了導管，以便隨時可注入藥劑，三年前因病情惡化，他接受肺臟移植手術。

手術後，黃奕勝恢復情況並不樂觀，當時僅能以葉克膜維持生命，住院時間長達二百廿二天，還有種種不適反應；所幸病情已好轉，只需服用抗排斥藥，定期前往醫院進行復健。現在的他最想學日文，希望能到日本增廣見聞。

六歲的蘇小弟出生二個月大時，確診罹患「非典型性尿毒溶血症候群」，需長期倚靠血漿置換才能延續生命。蘇媽媽說，去年暑假蘇小弟感冒引起嚴重的溶血反應，當時一滴尿都尿不出，且高燒不退，醫師建議施打一針廿一萬的自費藥物免疫抑制劑，情況明顯改善。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，不少治療罕病的藥物並未獲健保給付，造成許多罕病家庭經濟負擔沉重，以蘇小弟為例，每二周廿一萬的針劑，一年便要花費五百多萬，目前基金會除給予經費補助外，也希望讓罕病社群大團結，證明病友不是特殊孤單的一群人。
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