中廣新聞網／2015.6.13／黃仲丘報導
六歲的蘇小弟，罹患一種叫作「非典型性尿毒溶血症候群」的罕見疾病，會造成微血管溶血性貧血、血小板減少及腎功能衰竭。發病時，如果沒有立即洗腎、換血，很可能立即死亡。一年前，蘇小弟被家人傳染流感，導致罕病發作。好在有罕病基金會協助調度一針20萬的自費針劑，即時挽救生命。

平常活潑好動、發病時無法排尿、全身腫大，如果不立即洗腎、換血，很可能立即死亡，6歲的蘇小弟，在兩個月大時，被確診罹患了一種發生率只有百萬分之三的「非典型性尿毒溶血症候群」(aHUS)。

蘇媽媽說：「他那時候兩個月大的時候，就突然喝奶就吐拉，我們只是以為是一般的腸胃炎，三個月以下，都會直接被留院。隔天醫護人員突然打電話給我們說，很嚴重歐，他完全都沒有尿，沒有尿的話第一個一定是趕快放管子洗腎，跟血漿置換治療。他一發病就是完全沒有尿，整個人腫的跟平常完全不一樣。」

確診後，蘇小弟必須長期仰賴洗腎和血漿置換術來維持身體的運作，小弟的鼠蹊部、上半身左右兩側都布滿了因為洗腎造成的針孔。一直到去年，蘇小弟一家人罹患流感，他的罕病因此被病毒誘發，有溶血、無法排尿、整個人腫脹連眼睛都張不開。血漿置換的方法也無法應急，最後，在罕病基金會協助下，即時調度

了，一針將近20萬的自費針劑，挽救了蘇小弟的生命。

蘇媽媽表示，蘇小弟目前每2週就得到醫院施打一劑20萬元的針劑，如果不是罕病基金會長期資助，根本負擔不起。非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)雖然在不幸離世的葉小弟事件後，在2013年9月10號已經被列入罕病，但由於相關藥物還沒有通過健保給付審查，目前蘇小弟，仍然只能夠靠基金會的補助。
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