蘋果即時／2015.06.13／邱俊吉／台北報導

罕見疾病基金會今舉行第一屆親子同樂會，共有23個病友團體、逾800名患者與家屬參加，是該會成立16年來規模最大的病友活動，擠得台北市圓山花博廣場人氣滿滿，3年前完成肺臟移植、重獲新生的肺動脈高壓患者黃奕勝也開心出席，他說，如今可以到戶外和大家同樂，在以往根本難以想像，感謝許多人給予的愛與支持，才能讓他走到現在。

黃奕勝今年21歲，幼時和朋友同樂常覺得呼吸困難，到小學3年級才確診罹患「肺動脈高壓」，讓他有很長一段時間、每天每天都要背著沉重維生設備，行動非常不便；他的病情在3年前一度惡化，甚至已進入加護病房、裝上葉克膜，但所幸及時等到肺臟移植，這才撤底擺脫困擾他多年的罕病。

針對黃奕勝當時病情，他的父親說，肺動脈高壓會增加患者心、肺負擔，初期會容易疲倦、氣喘或呼吸困難，晚期多數心、肺衰竭甚至死亡，而3年前，他的心、肺功能已嚴重衰退，尤其是肺，若等不到器捐，隨時可能離開，好在老天保佑，總算等到有人捐肺，也讓他在住院222天後，終於能走出醫院、迎接陽光。

黃奕勝說，他從國小3年級後，就再也沒去過學校，如今重獲新生，他最想學日文，希望能到日本增廣見聞，也感謝罕病基金會從他確診以來、始終如一的建議與扶持。

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