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送愛泡泡龍 婦女會捐助30萬

中時電子報/2015.06.11/王揚傑/新北報導
出生3個多月的「小柏權」罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病先天性表皮鬆解性水皰症,幼嫩皮膚上布滿水皰及血皰,需剪破血皰再以敷料包紮,小柏權的媽媽哭紅雙眼,還需面對照護及昂貴敷料等難題,板橋區婦女會為幫助類似家庭,募款捐助台灣泡泡龍病友協會30萬元。

台灣泡泡龍病友協會鄭色孟理事長表示,全台估計約1000人罹患先天性表皮鬆解性水皰症,病人從出生開始皮膚就異常脆弱,接著產生水皰、血皰,連口腔、食道、腸胃等黏膜也會產生水皰,進食困難導致營養不良、肢體萎縮,甚至面臨截肢命運,很多泡泡龍病友將自己封閉,最後失去與外界接觸的能力。

由於昂貴的傷口敷料及黏膜修復品,對泡泡龍家庭是沉重的負擔,同為人母的板橋區婦女會姊妹們,在新北市婦女會理事長高碧珠及板橋區婦女會理事長洪秋燕帶領下,發起「一人一敷料,送愛罕病泡泡龍」活動,短短1個月時間已募集30萬元,協助台灣泡泡龍病友協會及救急敷料資金缺口。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20150611000683-260107 
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