中國時報/2015.05.31/葉書宏/新北報導
29歲林姿吟與弟弟從小罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」,全球僅有300多個病例,林家就占了2例,儘管雙眼全盲,她仍以點字、錄音方式學習並取得輔仁大學心理系學位。林姿吟說,「感謝父母沒有遺棄她,想要盡快找一份工作,讓父母不要太辛苦。」
「阿姆斯壯症候群」為罕見遺傳性疾病,由於基因突變,造成身體多重器官異常,剛出生至15個月會出現畏光、眼球震顫病徵,約10歲前雙眼會失明、聽覺受損,陸續會產生糖尿病、心臟衰竭、腎衰竭、肺部纖維化等疾病,目前仍無有效療法。
林姿吟個性相當開朗,儘管全盲,但對串珠情有獨鍾,靠著老師教導、自己慢慢摸索,不到幾天時間就可以完成1隻「泰迪熊」,家中串珠作品超過數百件。在家人鼓勵下,她考取輔仁大學心理系,還輔修圖書資訊學系,目前已學成畢業。
林姿吟說,念小學時,因疾病換了5所學校,曾經難過到不想出門,看到父母每日為她和弟弟辛勤奔波,她才下定決心告訴自己,「要樂觀、要堅強,我和別人沒有不一樣。」
林姿吟說,就讀啟明學校時,發現有很多視障孩子遭到父母遺棄,她很慶幸自己有健全的家庭,父母都很愛他們,1年365天只有除夕、初一休息,每天賣甘蔗汁,一天工作超過12小時,目前最大的心願,希望可以找到工作,讓父母不要太辛苦。
林母說,曾經想要一走了之,因為真的太累了,數不清有多少日子以淚洗面,還好兒女相當懂事,還會反勸她「要開心一點!」她才打消輕生的念頭,孩子成為她堅持下去的動力,現在反而擔心自己太早離開,2個孩子怎麼辦?
新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20150531000426-260107
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