中廣新聞網／2015.05.15
今年17歲的，身高卻只有將近100多公分，就讀五專一年級資訊科的萬榮，是一位黏多醣寶寶，萬榮的媽媽表示，在國中時期，由於同學們不了解這種罕見疾病，曾經當著萬榮媽媽的面，把萬榮當作「玻璃娃娃」，許多同學因此不敢和他玩耍，深怕他受傷。

但是萬榮升上五專後，學校有在開學前有邀請中華民國台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋來學校講解黏多醣症。學童們一開始就對這項疾病有了正確的理解。萬榮的班導，對於萬榮與其它同學也是採取維護安全，但是其它事情，像是課業分組、擔任幹部等責任，都是和其他人一視同仁。

萬榮和同學一起被罵、一起笑，一起參加啦啦隊的過程中，不知不覺的和同學打成了一片。

中華民國台灣黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋說，黏多醣症是一種罕見的遺傳性疾病，全身由於缺乏特定效素，造成無法代謝的物質在全身堆積，隨著年齡影響的不只是發育，甚至威脅生命。

：「黏多醣他是無所不在的堆積，肝、腎、脾、眼角膜通通都堆積到處堆積。第一型來說，剛好缺乏第一型酵素，不足身體就沒有辦法代謝了，就會堆積酵素。」

蔡瓊瑋說，黏寶寶由於外型異於常人，因此求學過程，很容易被心智不成熟的同學們所誤解。但是她表示，其實同學透過教育，對黏寶寶的關愛是可以被激發的。

她表示，黏寶寶的平均壽命只有十幾年，發生率約10萬分之一，有6種型別，每種型別又有不同的變化。目前無法透過產前篩檢得知，只能針對家族中已經發生的黏寶寶進行基因比對，建議有家族史的民眾，透過篩檢，避免黏寶寶的發生。
新聞出處：http://news.sina.com.tw/article/20150515/14385071.html

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http://news.sina.com.tw/article/20150515/14384994.html
不要過度保護！正確對待黏多醣病友　新浪網／2015.05.15
http://eladies.sina.com.tw/getnews.php?newsid=119322
不要過度保護！正確對待黏多醣病友　華人健康網／2015.05.15／記者駱慧雯／台北報導　
https://www.top1health.com/Article/251/25416