聯合晚報/2015.05.15/記者陳麗婷/台北報導
「我其實不特別、請正常對待我」,16歲的田萬榮身高只有100公分,兩歲時被診斷為黏多醣症,求學過程中,同學看到他身材矮小、誤以為是玻璃娃娃,不敢接近,深怕一碰就受傷。媽媽提醒他試著向同學解釋了解黏多醣症,現在他開心上學,最近將執導演筒,拍攝環保紀錄短片。
第一次看到田萬榮的同學,總會有點驚訝,怎麼會長這樣,可能是玻璃娃娃。在田萬榮的心中,最期盼的就是同學以正常與平常心對待他。
看到田萬榮的擔憂,田媽媽從小就告訴他,學習以正面態度溝通,讓同學了解黏多醣症,入學前,田媽媽拜訪學校老師溝通,師長都非常熱心,在他入學前將課桌椅、洗手台、廁所等設備,改成適合他的高度。
在家長和老師開放、正面的教導下,田萬榮勇於面對疾病、樂觀開朗。他常告訴同學,個子小也有好處,別人擠不過去,他咻一下就過去了。
同學都很照顧他,為了幫他熟悉校園生活,還成立讀書會,組成「左右護法」維護他在校園活動的安全。田萬榮自己能力所及的事,絕對自己做,並不因生病就能賴皮。
同學相處間的平常化,讓田萬榮非常喜歡校園生活,現就讀康寧醫護暨管理專科學校資訊管理科系的他,不但擔任環保股長,和同學一起將廢棄物再利用,更將當起導演,拍攝環保紀錄短片。
黏多醣症協會創辦人蔡瓊瑋表示,今天剛好是「國際黏多醣日」,希望田萬榮的分享,能讓更多人理解如何對待生病的孩子。
新聞出處:http://udn.com/news/story/6898/904308 |