星島日報／2015.05.16
47歲婦人「蓉媽」曾麗華為照顧罹患罕病「雷特氏症」的15歲女兒「蓉蓉」，10年來背著她上下樓梯，脊椎日漸變形，對她而言，卻是甜蜜負擔，母女倆足跡踏遍全台；去年曾婦首創「台灣雷特氏症病友關懷協會」，盼能買下幼稚園，庇護全台病友。

蓉媽說，起先發現蓉蓉異常安靜，醫生初期診斷她患有自閉症，直到兩歲才確診為雷特氏症，有語言障礙，醫生歎「孩子活不過3歲，我幫不了你」，宛如宣判死刑般沉重，女兒卻朝著她逕自露出一抹傻氣笑容。

為讓蓉蓉與一般人無異，蓉媽連出境旅行也帶著她，母女倆足跡遍及各地，濃厚感情讓人感動不已；蓉蓉四肢、脊椎退化到等同六旬老婦，僅仰賴物理復健，今年15歲適逢升學階段，智力仍停留在2歲。蓉媽也翻閱雷特氏症相關研究，發現除智力、行動遲緩外，以「搓手」為主要病徵，甚至有病友24小時把手放在嘴中或緊握雙手，她說，現階段醫界無法解釋。

「某天我不在了，孩子該如何是好」，蓉媽說，10年來背著她上下樓梯，脊椎日漸變形，某次巧遇病友家屬，有人笑稱這些病兒是「沒有未來的孩子」，她表面堅強，但內心卻十分煎熬，方動念創立協會。據國際研究，雷特氏症病友多活不過40歲，蓉媽說，雖然是個奢求，能多陪女兒一天是一天，在全台陸續找到64位病友，最小2歲、最大39歲，逐步建立起資訊庫，也以家庭扶持、成立機構為目標。
新聞出處：http://news.singtao.ca/toronto/2015-05-16/taiwan1431758936d5581817.html