人間福報／2012.11.11／本報台北訊
罕見疾病基金會昨天頒發第十屆罕見疾病獎助學金，有三百四十六位、七十種病類的罕病學子獲獎，歷年來最多，並新增碩博士組，有病友努力考上台大國企所、歷史所及師大美術所等。

十八歲得獎人胡欽裕，罹患罕見疾病「耳─齶─指（趾）症候群」，出生時嚴重顎裂、極重度聽力障礙、手腳畸形合併腦水腫等併發症，歷經多次手術、復健。

儘管常要依賴呼吸器才能長時間學習，抄筆記對脊椎側彎的他非常吃力，要戴著助聽器及FM調頻接收才能聽清楚老師的話，但胡欽裕沒有放棄求學，高職畢業後，進修取得「電腦軟體應用」乙級證照，並考取大學。

九歲的洪逸芳罹患「鎖骨顱骨發育異常」，脊椎側彎嚴重，無法正常生長，小小身體裝了三支延長桿，每四至六個月要開刀一次，支撐骨骼、幫助發育，漫長的復健之路與長期的開刀折磨及疼痛，讓旁人看得心疼，小芳卻總是笑臉迎人。

行動不便的洪逸芳，即使走路一小步也很困難，她也因疾病完全無法言語，但這些多重障礙沒有減低她上學的熱忱，當老師要找同學幫忙時，她總是第一個舉手表達意願，也常幫老師發聯絡簿，讓老師覺得她是班上最溫暖的無聲小天使，獲得「認真負責獎學金」。

罕病兒想上學，周遭的人願意扶持是一大關鍵，罕見疾病基金會今年推展「校園支持服務種子培訓計畫」，讓有意幫助罕病、特教生的大專生，在助人同時，也能領取工讀費，每小時約一百三十元。
新聞出處：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=281678