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母愛真偉大! 罕病兒媽媽全年無休

蘋果日報/2015.05.08/沈能元/台北報導

後天就是母親節,但家有罕見疾病兒的媽媽,卻為照顧孩子常無法過節,罕見疾病基金會為讓罕病兒媽媽有個難忘的母親節,今舉辦母親節造型創意大賽,邀請6個罕見疾病家庭的媽媽,在母親節前夕經造型師的盛裝打扮,提前度過母親節。

今參賽的64歲林玲琴,育有2男2女,其中兩人罹患罕見疾病威爾森氏症、1人為腦性麻痺,僅有小兒子沒有罹病。林玲琴說,自從約40多年前生下大兒子阿翰,且二女兒罹患腦性痲痺,需要照顧與陪伴,就沒有再過生日或母親節,這次造型師把她打扮成波西米亞風感覺很棒,但最大心願仍是希望孩子身體健康。

林玲琴罹患腦性麻痺的二女兒在去年離世,直到現在還無法走出喪女之痛。想起二女兒林玲琴哽咽說,現在三不五時,還會在手機上寫簡訊,希望女兒在無病無痛的世界好好生活,訴說想念女兒的心情,最後再將簡訊寄給自己,鼓勵自己應好好生活,讓已離世的女兒放心。

另一名參賽的43歲楊鳳娥今天則打扮為日本名媛風。楊鳳娥說,12年前生下兒子葦鎵後,就再也沒好好打扮,今天打扮成像小女孩一般,相當高興。楊說,兒子罹患染色體異常的罕見疾病,因全世界僅有兩例,剛得知兒子罹病時,真的十分無助,只好帶著他到處求醫、復健,所幸兒子現已慢慢長大。

楊鳳娥說,母親節前夕最感念的是老公林承澤,因他沒有成為落跑老爸,而是成為家中重要的支柱,一起守護的成長,此時站在一旁的林承澤也留下感動的眼淚。
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20150508/606831/ 

藝人瑞莎與罕病兒媽媽楊鳳娥合影。沈君帆攝