自由時報／2015.05.05／記者賴筱桐／新北報導

台灣泡泡龍病友協會昨天在板橋藝文中心舉行公益活動，泡泡龍患者「小甄」不畏懼眾人的異樣眼光，用沾黏的雙手演奏動人琴聲，並獻上康乃馨及卡片，慰勞含辛茹苦的母親。患者醫療費龐大，每月至少兩三萬元起跳，經濟負擔沉重，協會號召各界訂購愛心蛋糕，義賣所得將補貼泡泡龍家庭醫療費用。

「小甄」患有罕見疾病表皮分解性水皰症，俗稱「泡泡龍」，水皰每天長出新的，但也每天破皮，連指甲縫及眼皮也會產生水皰，又痛又癢，傷口若處理不當，更可能潰爛發出異味，受到同儕排擠；小甄學琴過程，因手指沾黏須進行手術，將指頭一根根分開，令人心疼。

就讀國二的「小甄」六歲開始學鋼琴，一方面復健手部，一方面療癒心情，由於雙手布滿傷口、些微變形，無法跨越太多音階，樂譜需特別修改，「小甄」成長過程就讀普通班，飽受外界異樣眼光及身心壓力，幸好家人和「小甄」非常樂觀，靠意志力撐到現在。

佈滿水皰及血皰 每天須清傷口

台灣泡泡龍協會理事長鄭色孟表示，泡泡龍是基因突變遺傳造成，一出生全身佈滿水皰及血皰，甚至遍及口腔及食道等黏膜部位，每天必須花費二至三小時清理傷口，當一層層紗布撕下，血漬不斷冒出，有時連皮拔起，遍體鱗傷，看在患者家人眼裡心如刀割，協會盼建立到宅照護制度，協助泡泡龍家長渡過難關。

敷料、營養品 每月最少兩萬

據統計，全台約有一千多名泡泡龍患者，鄭色孟說，患者傷口用敷料、口腔復合有營養品等要價不菲，少則每月兩、三萬元，多則十萬元，造成經濟沉重負擔，透過認購母親節蛋糕活動，義賣所得將補貼家庭醫療費用，目標募集兩千個。詳情請洽社團法人台灣泡泡龍病友協會官方網站。
新聞出處：http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/877479