聯合新聞網/2015.04.28/記者鄧桂芬/台北報導
罹患「耳齶指(趾)症候群」的胡欽裕,因骨骼發育不良併發嚴重顎裂、四肢萎縮、漏斗胸且呼吸困難,極重度聽力障礙等症狀,原本被醫師判定活不到6個月,但歷經多次手術及復健之後,21歲的他不僅見證了生命的奇蹟,而且還考上了大學。
根據國際醫療文獻,「耳齶指(趾)症候群」患者會因胸廓發育不良造成肺功能不全而死亡,嚴重者活不過6個月,就算存活超過一年,也會因發育遲緩,需要餵食和呼吸系統的特別照護,未來也會肢體變形,伴隨進行性的脊柱側彎。
胡爸爸說,兒子沒放棄自己,在棒球中找到勇敢活下去的勇氣,就算戴著呼吸器也要出外活動、上學,父子倆有空也會一起玩棒球,只要國內職棒開賽,一定會跟他一起坐在電視前面收看轉播、替球員加油。
胡欽裕和爸爸昨天參加罕見疾病基金會與中華職棒球星合拍的公益廣告。胡欽裕能與偶像球員面對面,一直笑得非常開心。
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