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像淋巴裡卡石頭… 罕病生甩痛當志工

聯合報╱2012.11.11╱記者楊欣潔/台北報導
海洋科技大學學生「綸綸」罹患罕病,下肢常莫名出血、全身淋巴痛,或忽然休克昏倒,家境不富裕的他,為了負擔龐大醫藥費,有時一周只吃一條土司度日。但他卻不被疾病打倒,不但比別人更努力讀書,也擔任義工幫助老年人。

綸綸罹患「先天靜脈畸形骨肥大症候群」,出生第二天就要打點滴、吃藥。因淋巴管功能異常,他的左腳腫脹到血管撐破、壞死,血水常染紅整件褲子,為此他必須穿兩件壓力衣,才能勉強活動。

這個病也讓他免疫力差,每次一感冒,全身淋巴結都會痛,鼠蹊部、腋下都會浮出一顆顆淋巴,「就像淋巴裡卡著石頭一樣」,要一周才會逐漸不痛。

綸綸記得,「小時候曾痛到要媽媽結束我的生命」。不過,媽媽與親友不斷給他鼓勵、支持,讓他有信心用功讀書,在校成績名列前茅;並於昨天獲罕見疾病基金會,頒發成績優良獎學金。

此病很罕見,並無健保給付,綸綸每個月藥費高達十萬多元。

單親家庭長大的綸綸,只能省吃儉用,一周生活費僅花兩、三百元;母親背負沉重經濟壓力,不但需服抗焦慮藥才能入睡,還曾因兼差三分工作,太過操勞引發猛爆性肝炎。

但他們家從沒被疾病打倒。綸綸平常也會幫忙擔任看護的母親,照顧看護對象,還曾在振興醫院擔任志工,服務老人。

綸綸常在醫院對來看病的老奶奶、老爺爺說:「你看我腳這樣,我都能走過來了,你們一定也可以的!」

綸綸說,未來想當心理師,希望能盡快分擔家裡經濟,也能為社會弱勢做一點事、盡一份力。
新聞出處:http://udn.com/NEWS/LIFE/LIF1/7491099.shtml#ixzz2By1Ul4iM

綸綸左腿因淋巴阻塞而腫脹,要穿兩層壓力衣,平常上體育課或參加學校升旗都有困難。