中央日報／2015.04.18／黃敬祥報導

為了對照顧重症兒童家人表達關懷，嘉義市政府衛生局結合戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院18日在文化中心演講廳舉辦「重症兒童照顧者關懷活動」，透過公播罕見疾病基金會製作的「一首搖滾上月球」紀錄片，喚起社會大眾一同關心罕見疾病及重症兒童的家庭。 

根據罕見疾病基金會的統計，嘉義地區罕見疾病的病患約有一百多人，由於罕見疾病的種類繁多，每位罹病者的疾病樣態都很不一樣。有的是外觀稍有不同，但可維持一般生活功能，也有些需要家人24小時的照顧來維持生活,而其他疾病如腸病毒重症、腦性麻痺、兒童癌症等等的疾病，有些也會造成病童肢體或器官受損，而需要使用輪椅、呼吸器、各樣身體管路，以及家人長期有耐心的照顧。這樣的家庭，主要照顧者如父母、祖父母的長期照顧負荷過重，往往都有慢性憂鬱的狀態，而受限於無障礙設施，這些家庭也很難得出門！常造成身心靈的不健康。 

衛生局表示為關注罕見疾病及重症兒童的家庭長期照顧病患的辛勞，特別以公播「一首搖滾上月球」紀錄片來喚起社會大眾共同關懷罕見疾病及重症兒童的家庭，此紀錄片紀錄了一群照顧罕病兒的父親，共同組成「睏熊霸」樂團，並以登上貢寮國際海洋音樂祭表演為目標的奮鬥歷程。是一部由黃嘉俊執導的2013年紀錄片，描寫臺灣罕見疾病家庭的生活壓力及病友之間互相扶助的情誼。 

映後並邀請到片中的兩位照顧罕病兒的爸爸－鄭爸與勇爸前來分享自身的照顧經歷。會中並有12個罕病及重症的家庭出席與分享，許多家長在影片中看到了與自己照顧重症子女相似的場景而心有所感，也在鄭爸爸與勇爸爸的分享中獲得了支持和安慰。參與的數位民眾在映後分享中亦表示很感動，之前都不知道有這樣一群勇敢的家長在我們的社會中，紛紛表示不單要看見這群病童的需要，也實在需要給予這群偉大的照顧者有喘息的機會，亦更期待社會大眾共同給予支持給予愛來幫助這群家庭。
新聞出處：http://www.cdnews.com.tw/cdnews_site/docDetail.jsp?coluid=108&docid=103183540