東森新聞/2015.04.07
高雄有一對夫妻,生第一胎時兒子罹患粒線體缺陷症候群,六個月大時心肌炎休克往生了,沒想到生第二胎前,做了一連串的基因篩檢,女兒出生後,還是出現同樣症狀,夫妻後來才知道兩人都基因異常,現在女兒因為先天白內障水晶體已經摘除,必須配戴嬰兒隱形眼鏡,一天要餵食六次藥,還要補充一堆營養品,儘管還有藥物可以治療,但這位堅強的媽媽說,不管多久,他都願意陪孩子走。
躺在嬰兒床上,小女嬰六個月大了,白白胖胖非常可愛,看來一切都很正常,但其實她罹患了罕見疾病,粒線體缺陷症候群,幾乎沒有抵抗力,親吻寶貝對詩凡來說,竟然是奢侈的。六個月大的何晴,前些日子差點心臟衰竭,康復後媽媽更加努力照顧他,他的罕病就像是電池快沒電了,家中的這個小櫃子宛如小藥房,詩凡每天都在這裡,調製營養品幫女兒充電。
不只營養品得自付,女兒患有先天性白內障,出生後八週時水晶體已經拿掉,像這個嬰兒用的眼鏡,還有一付六、七千元的隱形眼鏡,都是得自付,雖然有龐大的醫療負擔,他們卻沒有悲觀的權利。看著因為同樣罕病過世的大兒子照片,詩凡感觸很深,原本只是想把孩子生回來,誰知道生下女兒,才知道原來夫妻倆都有基因異常,雖然現在還沒有藥物可以治療,但他希望在自己這麼努力之後,能夠真有奇蹟出現。
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