東森新聞/2015.03.30
台中一名5歲的劉小妹妹得到罕見疾病DEGOS(音同低溝斯),去年11月發病之後多次腦中風頭部動了兩次大手術,四肢癱瘓只能躺在病床上,但家屬想申請罕見疾病卻遭國健署駁回文件,讓劉爸爸不能接受,明明女兒都符合申請條件,而且全球不到300案例真的非常少,為什麼還無法申請罕見疾病,對此國健署回應,目前文件申請流程還沒定案,下個月還會再開會討論。
鄭父說,兒子因為染色體缺陷,導致造血不良,不斷生病住院,學業無法持續,目前就讀小四。「此次有機會圓夢,是給小旭對抗疾病最大鼓勵!」鄭父表示,兒子很瘦弱,在學校常受欺負,所以他會投射士官長角色。
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