動新聞／2015.04.01／葉國吏／綜合報導

台中五歲女童劉欣妮罹怪病「惡性萎縮性丘疹病」，父母爭取將該病納入罕見疾病爭取醫療補助，被國民健康署否決。
今日出版的《蘋果日報》報導，女童父親劉侑霖（三十五歲）說，女兒出生後四個月皮膚出現丘疹，就醫找不出病因，原不以為意，去年十一月女兒睡醒後左眼睜不開，到台中榮總檢查發現是腦中風，手術後住院三個月期間，陸續出現四肢無力、無法言語、流口水、吞嚥困難症狀，還因癲癇昏迷三天，醫師研判是罕見疾病「惡性萎縮性丘疹病」，因腦血管纖維化導致中風。 

劉欣妮父母為救獨生女，必須施打一針二十萬元的Soliris藥劑，三個月花掉一百四十萬元，擔心無以為繼。國健署說，該病用藥臨床經驗有限暫不納入罕病，若醫師可提出用藥後實證，六月底審議將討論是否納入。
內有影片：http://goo.gl/rqQDjz