蘋果日報/2015.03.31/高堂堯、曾雪蒨/南投報導
「想把握時間,讓瑞瑞像正常孩子一樣快樂!」新竹市工程師呂俊良的兒子「瑞瑞」罹患罕病「類早老症」,無法行走,他為讓孩子能欣賞各地美景,四年前開始用推車推著瑞瑞到處參加馬拉松賽,至今已參與過三十七次路跑活動,有如電影《帶一片風景走》的父子版,感動許多民眾,稱呂男為「鋼鐵老爸」。
前天在南投舉行的「八卦山台地馬拉松賽」,呂俊良(四十三歲)以加裝遮陽棚、軟墊的推車,推著身軀瘦小的兒子呂浤瑞(八歲),呂爸爸胸前貼著「瑞瑞跟爸爸」名牌,與近四千名跑友一同起跑。小孩加上推車重二十七公斤,呂俊良跑來臉不紅氣不喘,以二小時三十六分跑完半馬(二十一公里),令許多選手和觀賽者驚呼:「爸爸推著可愛小baby一起跑,好厲害!」
《帶一片風景走》翻版
電影《帶一片風景走》描述一中年婦女得小腦萎縮症,先生推輪椅帶她步行環島。而推罕病兒路跑的呂俊良說,瑞瑞一歲才會坐,下半身癱軟無力、會說的話沒兩句,一年多前經台大醫院確診為罕病「類早老症」。「剛開始根本無法接受。」後來慢慢振作,體認需要更強壯的體魄,才能好好照顧兒子,便開始練習長跑,一年後把大女兒、瑞瑞都帶出來跑步。
呂俊良表示,跑步能幫助瑞瑞復健,也能學習面對人群,每次參加路跑,瑞瑞都會興奮地說:「跑步!跑步!」現在瑞瑞身高有九十二公分、體重十公斤。他表示,無論他們父子倆緣分最後到哪裡,他都想跟兒子說:「爸爸陪你一起和時間賽跑,多留一些我們的快樂回憶!」所以「能跑在瑞瑞身旁,真是光榮!」
發展遲緩尚無藥可醫
台中榮總遺傳醫學科醫師柯瑜媛說:「呂爸爸把握有限時間,多陪伴孩子,讓孩子這一生留下很美的回憶,真的很棒,很讓人感動。」中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興指出,類早老症是相當罕見的隱性遺傳疾病,因為修復DNA基因變異,出生後長不高,合併語言、視力、智力等發展遲緩症狀,尚無藥可醫。
病友會定期交流打氣
罕見疾病基金會副執行長陳冠如說,基金會服務的「類早老症」病友不到二十人,面對孩子一天天快速退化,基金會定期讓家屬聚會,交流照顧經驗,打氣加油,鼓勵他們把握與孩子相處的有限時光。
父子小檔案
◆父 呂俊良 43歲
◎經歷:竹科旺宏電子公司半導體工程師
◎跑齡:4年
◎參賽隊名:瑞瑞跟爸爸
◎路跑次數:37次(今年1月父子在南投參加全馬,其餘多為半馬)
◆子 呂浤瑞(瑞瑞)8歲
◎經歷:出生即罹患罕病類早老症,目前就讀新竹特教小學
註:半馬約21公里、全馬約42公里
資料來源:呂俊良
類早老症小檔案
◎病因:DNA修復基因變異,使人體器官迅速退化衰老
◎英文病名:Hutchinson-Gilford Progeria syndrome
◎病發時期:3歲以下
◎壽命:平均年齡13歲以下
◎症狀:長不高,智力、語言、聽力、運動神經發展遲緩,易白內障
◎外觀:眼眶凹陷、皮膚薄、皮膚皺、毛髮稀疏、長不高
◎治療:僅能注射生長激素幫助長高,但無助延緩衰老;目前尚無法有效治療,部分治療方式仍停留在動物試驗階段
資料來源:中國醫藥大學兒童醫院遺傳科主任王仲興
http://goo.gl/E2CZKo |