中時／2015.03.30／陳瑄喻／台北報導

「病友之間的交流是我們前進的動力！」今年40多歲的胡麗芬，小女兒患有威廉氏症候群，出生至今不僅心臟、智力都受到影響，12歲的身體卻只有小三的智力，照料小女兒至今雖有家人支持，但難免心中有徬徨，透過參加罕病基金會的病友交流活動，讓她得以喘息，並了解照顧罕病孩子的祕訣。

胡麗芬說，小女兒的智力發展不如一般小孩，全身上下也有骨盤歪斜、脊椎側歪、消化系統不良等問題，她常常必須請假帶孩子去看醫生，「坦白說，沒有壓力是騙人的。」

她說，來參加罕病基金會的活動，不僅能得知其他病友家屬照料的祕訣，也能分享病童長大後，會遇到的種種問題，藉這類的活動，也能讓自己學到更多。

瑪芬媽媽（化名）正是最需要這類服務的罕病家屬。她家中的婆婆、丈夫及兒子都患有亨丁頓舞蹈症，瑪芬媽媽表示，這一連串的打擊讓她一度想要輕生，但一次機會中看到罕病基金會舉辦料理聯誼活動，讓她踏進料理教室，透過老師、其他家屬的分享，讓她更有勇氣面對未來。

罕病基金會副執行長楊永祥表示，家有罕病病患的家屬，幾乎24小時都沒有喘息的時間，長年下來，心理壓力累增卻無處宣洩。因此，推廣料理、繪畫、唱歌等課程，讓家屬可跳脫日常照護生活，將歡愉的心情帶回家，也才能更用心照顧家人。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/20150330000345-260106