蘋果日報／2015.03.29／蔡明樺／台北報導

年近60歲的瑪芬媽媽，婆婆、先生和兒子都因遺傳罹患罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」，婆婆已過世，原本是工程師的先生，12年前因腦部退化被迫離職，現長期臥床有吞嚥、語言障礙，僅能靠鼻胃管灌食；兒子發病4年多，有憂鬱症、易怒，手腳也開始不聽使喚，無法工作都由她照護。瑪芬媽媽說，照顧婆婆、先生和兒子30年來，已讓他心力交瘁，且此症目前仍無藥可醫，「等不到希望的感覺最無奈！」

罕病基金會今邀32位罕病家屬，參加第1屆愛料理廚房系列課程，瑪芬媽媽說，亨丁頓舞蹈症會有憂鬱症、早發性失智，接著出現語言、吞嚥和肢體障礙，先生因臥病在床已住進護理之家，兒子生活起居由她照顧。她說，此症目前仍無藥醫，但美國已開發新藥在動物試驗證實有效，接著要臨床試驗，「先生已等不到希望，希望兒子還有機會獲得治療。」

13歲的胡小妹因染色體異常，出生10個半月時就確診罕病「威廉斯氏症」，胡媽媽說，女兒已就讀國中1年級，但因智力缺損，智商約只有國小3年級水準，此症為全身性疾病，女兒出生不久即因心臟瓣膜缺損動手術，現脊椎側彎還常便秘，除上課外，胡媽媽都陪在女兒身邊照顧3餐，她坦言，很不捨女兒得到罕病，「我會比她早走（過世），最大心願是她能學會一技之長，可自力更生。」

2位罕病家屬今在廚藝老師的指導下，學會做義大利麵，瑪芬媽媽笑說：「兒子很期待義大利麵，要做給他吃。」胡媽媽也說，義大利麵是女兒最喜歡的菜，「要用料理表達對她的愛！」
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