聯合晚報／2015.03.29／記者黃玉芳／台北報導

婆婆、先生到兒子都生同樣的罕病，瑪芬媽媽（化名）30年來照顧一家三代，自嘲就像領「全勤獎」，難有自己的嗜好。罕病基金會首度替家屬開設料理班，希望家屬在享受洗洗切切的樂趣中，暫時放下照護的重擔。

家有罕見疾病病患，家屬幾乎一天24小時沒有喘息時間。瑪芬媽媽婚後才剛迎接小生命，婆婆卻因「亨丁頓舞蹈症」發病，一開始手腳不自覺動作，晃動反應越來越大，隨後引發肢體、認知、語言以及智力等障礙。

由於這是顯性遺傳，子女有二分之一機率罹病，發病早、病情嚴重，這讓瑪芬媽媽忐忑不安，她先生30多歲發病，洗澡都得她代勞，最後只好送到養護中心，殘酷的是，兒子在23歲那年發病。

多年來扛起照護一家三代的責任，瑪芬媽媽忙到椎間盤突出、坐骨神經痛、退化性關節炎、胃潰瘍和牙床腫痛，沒了健康，也失去自己，只希望能比兒子多活一天，只希望他快樂一些。這次參加料理班，瑪芬媽媽希望回家後煮給愛吃義大利麵、濃湯的兒子，讓他開心。

另一名麗芬媽媽，小女兒罹患「威廉氏症候群」，智力不如一般孩子，更有心臟病、脊椎側彎、腸胃道消化系統不良、扁平足等，經常得跑醫院，只有頭髮不用擔心。

麗芬媽媽說，生活幾乎被就醫、陪伴填滿，參加料理廚房對她來說，是非常新鮮的事。家裡都是大女兒下廚煮飯，她希望自己學了，回家可以煮給家人吃，還可以教小女兒煮。

這次料理廚房共有來自15種罕病類的家庭成員參加，罕病基金會執行長陳冠如說，期待透過活動，讓家屬有喘息的機會，蓄飽能量，繼續陪伴患者。

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