中央社／2015.03.26／記者陳朝福／高雄26日電

民進黨籍立委許智傑與高雄市議員蕭永達，今天陪同罕病狄喬治氏症兒童家長請命，將罹病孩童納入醫療給付，減輕醫療負擔。
許智傑、蕭永達在高雄市議會召開聯合記者會，並有多名狄喬治氏症兒童家長出席，說明照顧罹病孩童的辛苦，尤其是醫療費用已成為家庭重大負擔。
一名家長表示，罹病小孩每天施打生長激素需要新台幣1500元的醫療費用，且要在7歲前每天施打，醫療費用相當龐大，對於一般薪水階級的家長來說無法負擔，也導致小孩生長瘦小，容易在學校受到欺負。
許智傑表示，狄喬治氏症是一種遺傳病，會導致鼻基部寬大、人中短、上唇薄、耳廓異常和心臟容易出現異常等，是目前未被納入健保給付的少數罕見疾病。

蕭永達要求能夠納入罕病的醫療給付範圍，減少家長的醫療負擔，也讓罹病小孩受到妥善照顧。

新聞出處：http://udn.com/news/story/9/791797　

公視新聞網／醫療　罕病"迪喬兒症" 發育遲緩.免疫系統差（影片）
http://news.pts.org.tw/detail.php?NEENO=293521