聯合報/2015.03.26/記者胡宗鳳/即時報導
高雄市立委許智傑與高雄市議員蕭永達今天偕同4對罕病兒家長在高雄市議會召開「別讓罕病兒哭泣」記者會,為迪喬兒症孩童與家長請命,希望迪喬兒症野能夠一童納入罕病的醫療給付範圍,減少家長的醫療負擔,也讓迪喬兒症小孩能夠受到妥善照顧。
立委許智傑指出,每4000的孩童就會有一名罹患有迪喬兒症,這類的罕病兒生長明顯比一般兒童來的瘦小,因為一般人對於此類疾病的認知較缺乏,也導致這類孩童在學校同儕間較常受到霸凌。
蕭永達提到,由於此類孩童的治療黃金時期是在7歲之前,每天需要施打生長激素,促進孩童的生長,才能夠和一般孩童有一樣的生長外貌,但是由於醫療費用過於龐大,也使得罹病的孩童父母無法負擔,導致孩童無法得到妥善治療。
立委許智傑也將提案修正罕見疾病法,將迪喬兒症孩童納入罕見疾病法中,讓孩童能夠得到妥善照顧。
新聞出處:http://udn.com/news/story/3/791530 |