TVBS/2015.03.26
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全台灣約有1萬5000名「迪喬治症候群」患者,除了可能患有心臟病、智能不足以外,還因為生長激素不足而身材嬌小,有一位7歲的「迪喬兒」就因此被霸凌,男同學因為不相信他是男生,竟然要他脫褲子檢查證明,也有的家長因此被說是不是疏於照顧,才讓孩子長不高,等於是種言語霸凌,無奈的是,迪喬治症候群要施打生長激素,目前並未健保給付範圍,自費施打一個月得花費至少9萬元,許多家庭只得放棄。
記者vs.迪喬治寶寶:「誰是姊姊?我。」
可愛的小姊妹花身高差不多,乍看就覺得是雙胞胎。迪喬治寶寶家長:「大家都會誤認她們可能是雙胞胎,那當我說不是的時候,他們就會說,媽媽妳都沒給大的吃齁,其實這種感覺聽起來實在是很不舒服。」
綁馬尾的姊姊已經4歲了,因為是迪喬治症候群寶寶,生長激素不足,所以跟還在吃奶嘴的2歲妹妹差不多高,不知情的人都以為姐姐被疏於照顧,父母親常因此得忍受外界的閒言閒語。
照片中活潑開朗的小男孩,今年7歲就讀小一,同樣也是迪喬治寶寶,媽媽心痛地說,孩子一上學就被霸凌。
迪喬治寶寶家長:「班上男同學不相信他是男生,所以一群把他圍起來,然後他就被迫脫衣服,讓他們看生殖器官。」
迪喬治症候群還會併發心臟病、智能不足、發展遲緩,缺乏生長激素的他們,明顯病症是體型嬌小,一位19歲的男性病友,身高只有146公分,只相當於全台11歲學童的平均身高,就是因為他成長期間無法申請健保補助,接受施打生長激素。
迪喬治寶寶家長:「他只要一長(高)就被駁回,真正要能符合這個(補助)資格的,是可能他2年內1公分都沒有長。」
如果自費一天要價3000元,一個月得支出9到15萬元,龐大費用讓大部分家長只能直接放棄,全台灣目前約有1萬5000名迪喬治病友,這些還在成長期孩子的父母,內心焦急萬分,他們只希望迪喬治症候群能納入健保醫療給付範圍內,給孩子一個能快樂成長的機會。 |