中國時報／2015.03.23／黃文博

出生6月就是罕見疾病患者的永福國小6年級王銜醇，是全球「龐貝氏症」存活最久患者，不但沒被病魔打倒，反而更加勤學成為一名資優生，父母親反而從孩子身上學到樂觀、永不放棄的生活態度。
兒童節將至，台南市教育局提早在23日假勝利國小表揚特教模範兒童，計有永福國小王銜醇、勝利國小黃法翊、海佃國小李柏毅、海東國小郭沛蓉及白河國小薛莨穎等5名小朋友獲獎。
這5位即將畢業的小朋友，都是從小就與罕見疾病的病魔博鬥成長過來的，6年的學習過程，他們均能不屈不撓與命運奮戰，而且還保持樂觀開朗的學習態度，分別在運動、才藝、音樂和學業等領域脫穎而出，成為楷模。
表揚這5位特教生時，適逢台北發生親生父親殺死腦麻兒的人倫悲劇，以致23日在勝利國小頒獎時，讓這些特教生的家長不勝唏噓，有些家長更是同感悲痛。
受獎的永福國小王銜醇，出生6月就罹患罕見疾病「龐貝氏症」，這種「嬰兒型」發病的罕見疾病，在全球的醫學紀錄裡，應該都活不過2歲，他從6個月大起，就接受中研院院士陳垣崇發明的新藥試驗，父母每2周得帶他從台南北上台大求診，才得以延續生命，同組8名試驗的病人之中，銜醇是存活最久的患者。
王爸爸一路走來感觸特別多，他認為腦麻兒的遭遇是台灣特教兒的悲歌，政府對於特教兒家庭的照顧機制仍有改善空間，「如果連生命最基層的需求都無法顧到的話如何能夠再談其他方面的提升？至少應該讓他們經濟上不用煩惱，讓他們可以專心照顧孩子」。
王爸爸和王媽媽，也從王銜醇的身上學到很多，例如他永不放棄生命的和病魔搏鬥，除了南北奔波求醫外，為了增強骨骼、肌肉及心臟等各器官功能，每天需持續進行許多復健運動外，還能保有樂觀善良的人生觀，不但考上永福國小資優班，而且每學期的功課，都是名列前茅。
王爸爸說，兒子的天真善良，常常讓他在心情轉念上有所啟發，他說孩子才是他學習的榜樣，家有特教兒，也讓他更感恩、更惜福。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20150323003674-260405　
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http://udn.com/news/story/6898/784918