聯合報╱2012.10.25╱記者林佩均／台中報導

      9歲的小宏從小罹患楓糖尿症，只有1歲智商，行動無法自理，此病全球僅17例、全國5例。小宏天天需要看護，日前大陸籍母親不堪壓力離家、阿公也因病過世，獨留父親一肩扛起壓力，無法出外工作，還得照顧7歲有輕度語言障礙的小子，令小宏的父親擔憂孩子的未來。

「宏哥！宏哥！」小宏只聽得懂爸爸呼喚他綽號，他會興奮的發出「喔喔喔」笑聲，雙手抱著爸爸的頭、用力拔爸爸頭頂短短的頭髮。小宏無法行走，甚至連大小便都需要旁人幫助，他的情緒只有大哭與大笑。

     「我不知道還有多少時間能陪他們？」55歲的小宏爸爸與大陸籍妻子生下楓糖尿症的小宏，讓人體健康茁壯的蛋白質，對小宏卻是致命「毒藥」，宏爸哽咽，小宏只要誤食就會嘔血，甚至連感冒或排便不順暢，都會引起癲癇或嘔血症狀。

     宏爸白天照顧小宏、帶小子上下學，趁孩子睡著的時間，清晨跑計程車賺外快。宏爸說，孩子必須喝不含蛋白質的特殊奶粉，這種進口奶粉一罐要3千元，每個月至少喝掉8罐，雖然晚上兼差跑車，但每月開銷仍然入不敷出。他數度向社會局申請中低收入戶，都以「名下有房」為由駁回，讓他十分無奈。

      「我不想靠外界金錢援助，但請給我工作和喘息的空間！」小宏爸爸每天休息時間少，他希望政府或相關單位能提供育嬰或托育場所，讓他能正常上班賺錢，回家後照顧兩個孩子，一家三口自立自強。

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