聯合報/2015.02.26/陳雨鑫
劉祥榮:四十四歲,輪椅國標舞者,遺傳痙攣性下半身麻痺病友
我在小三時下肢開始退化,當時沒有健保,手術費十八萬元,每打一劑肌肉鬆弛劑就要三千元,媽媽和弟弟也是患者,負擔很重,直到有了健保解決部分醫藥費用,家中經濟才好轉。
許多罕病藥物還沒有納入健保,希望政府幫忙,更希望健保持續受惠更多罕病家庭。
新聞出處:http://health.udn.com/health/story/5999/725386