東方報／2015.02.22

身殘誌堅的人總是令人格外敬佩。臺灣插畫家鄭鈴，這堅毅的女子，顛覆了世人對輪椅朋友的刻板印象。克服了肢體障礙、下半身癱瘓，坐在輪椅上的她活出了精采的人生。儘管要以輪椅代步，但她仍保有旅遊習慣，甚至揪團當背包客，邊畫畫邊旅遊。雖然鄭鈴只有一公尺的「高度」，但她比正常旅人走得更遠，做得更多，為自己開啟了無限可能。

13歲那年，鄭鈴被迫坐上輪椅，從一公尺的高度看世界。這個曾經熟悉的地方，卻有點不那麼熟悉了。患病後，鄭鈴從本來外向的性格轉變成一個自卑的小女生。原本因久病不出門的鄭鈴，為了出走看世界、為了學畫而鼓起勇氣踏出家門，讓她再度打開原本封閉的生活圈子。一路走來，鄭鈴靠自身的努力及遇見的伯樂，不僅推出畫冊、創作繪本，甚至辦了好幾場藝術作品個展。

認識鄭鈴，是因《坐輪椅也要去旅行》這一書。在這藝術創作中，鄭鈴一直以輕盈的文字和獨特的畫風分享生活所見所聞。聊起創作《坐輪椅也要去旅行》的那一趟旅程，開啟了鄭鈴的話匣子。

「那一次，是一場說走就走的旅程，在短時間內準備就緒，我開始坐上輪椅，游遍臺灣大城小鎮、到菲律賓長灘島挑戰潛水、赴印度與日本東京游歷...」每一趟旅途，鄭鈴總是有所感悟，這讓她的畫作充滿人道關懷。

萎縮無力 難以調適心理

脊髓性肌肉萎縮癥，是脊髓上的基因出了問題，病徵為靠近脊隨的肌肉會開始萎縮，隨著時間，患者的軀幹會越來越無力，接著延伸到指頭較為末節的地方。近年，鄭鈴已明顯肢體無力，所幸生活尚能自理。自小學開始，鄭鈴肌肉萎縮的癥狀越來越明顯，小學三年級時，沒有辦法自己揹書包，在學校跌倒，也沒有力氣自己站起來。「在我的記憶中，大約八九歲時，開始明顯出現肌肉無力且動作緩慢的問題，在行走及上下樓梯時非常吃力困難。」

在升上中學的那年，鄭鈴連站的力氣也沒有了，被迫以輪椅代步。她回憶，有一次朝會留在教室，突然想上廁所，但沒有同學可以協助她。這份無助感讓她變得越來越憂鬱，更難融入群體生活。「和同學相處總是有一層隔閡，心理調適是我求學階段最大的困難。」後來，在高中時期，她遇到了一群很照顧她的同學，「同學去哪裡都會帶著我，第一次去西門町就是在那個時候。」鄭鈴感恩有一群默默支援自己的好朋友。

畢業迎低潮 學畫活出自信

鄭鈴高中畢業後，由於身體加速衰退，出門變成不是容易的事。鄭鈴也曾經想過要和同學一樣念大學，但是脊髓性肌肉萎縮癥使她的肌肉隨著時間越來越無力。她苦笑：「當時連上廁所都需要同學抱上馬桶呢！擁有好成績又如何？我根本上不了大學呀。」言語中，除了無奈，還有遺憾。那是鄭鈴人生中低潮的苦日子，但她堅信：「在人生最低潮的時候，機會就會出現。」

畢業後，鄭鈴曾有七八年時間進入人生冬眠期，活動僅限房間和客廳，情緒變得沮喪、易怒，自從學畫畫後才逐漸卸下保護色，找到樂觀的力量。「由於身體病痛的折磨，我的行動受限，無法像正常人一樣自在悠游，生理和心理都飽受壓力。畫畫正好讓我有了一個抒發情緒的空間。」臺灣罕見疾病基金會提供了病友學畫畫的機會，不僅開啟鄭鈴另一個生命的契機，也讓她坦然面對肌肉萎縮癥繼續惡化的病情，透過畫畫活出自信。

在繪畫老師王蓮瞱老師指導下，開啟了鄭鈴的繪畫之路。疾病帶來的不便，一度讓鄭鈴自卑、沮喪，甚至想放棄自我，但看到插畫家陳璐茜的作品後，深受感動，便跟隨她學畫，也讓她重新點燃生命的希望。

勇於逐夢的鄭鈴夢想有一天成為國外駐村演出者。「即使身體不好、環境困苦，都要相信自己有能力可以改變。」鄭鈴勉勵和她同病的患者，也期盼透過作品和故事鼓勵身障者，找到生命的熱誠與目標。她期望在未來能創作更多富有勵誌性的繪本作品；也希望透過自己的背包旅遊故事，鼓勵更多身障者走出戶外。

父親啟發 趕走寂寞魂

出生於單親家庭的鄭鈴，自小與父親、弟弟相依為命。鄭爸爸身兼母職，把姐弟兩人照顧得無微不至。

「爸爸說過：『在妳大約4歲時候，容易跌倒，心裡總覺得不太對勁。』從那刻開始，爸爸就帶著我跑遍了各大醫院做各項檢查，最後檢查驗出肌肉萎縮癥。」不幸的是，鄭鈴的弟弟也患上這個疾病。

「老天一定是認為我的父親有能力照顧我，所以把我賜給了他。在成長過程中，要不是父親給予我最適當的照顧與啟發，今天的我可能只是個寂寞的靈魂。」鄭鈴笑稱，父親不善於把愛說出口，經常以行動表達對孩子的關愛。「爸爸是個傳統的父親，他常常口出『金句』，在人生低潮期時鼓舞我們。很多時候，他的一句話就能點醒了我。」少了母愛，鄭爸爸努力成為一對兒女的避風港。

鄭鈴也感謝有弟弟的相伴，「很多時候，弟弟是最能體會我心情的人，因為同理心，只要一個眼神或動作，彼此就知道對方的想法。」小時候，在一般同年齡的孩子當中，鄭鈴找不到玩伴，更別說有個美好的童年回憶。「我的玩伴只有弟弟，而弟弟也僅自己。成長過程中，我們互相扶持、互相陪伴及鼓勵。」

突破極限 挑戰牆繪

仔細欣賞鄭鈴的畫作，在小小的畫布上，她用針筆構圖，畫出可愛的圖騰並敘述身體與某種頑強的異物抗衡，再用壓克力彩推疊其生命的態度。由於肌肉萎縮造成手的力量不足，鄭鈴使用的媒材多以針筆為主，需要大範圍筆觸的油畫為輔。

對鄭鈴而言，創作是投射自己內心所記憶下的風景，對於她所觀看到的景色的觀察。「每一個作品，都是一個生命的過程。」學習繪畫已經進入13個年頭，鄭鈴的創作源頭，是她心中想表達的信念，或是她的生命經驗。從沒想過自己可以出版繪本的她，至今完成了3本作品。近年來，雙手肌肉加速萎縮，鄭鈴深知時日不多，她不願輕易妥協，更嘗試突破自己能繪製規格的極限。「手無力，就無法握起筆來。我無法想像生活了少了繪畫這一塊重心。」在創作上由於手部肌肉力不夠，作畫時，鄭鈴無法持久抬高，沒辦法長時間握筆創作，更無法繪製大型的作品。

去年，鄭鈴受美術館之邀為美術館創作大型壁畫。臺灣朱銘美術館每年都會徵選數位演出者，為美術館內的長廊作牆壁彩繪。但高4公尺、長11公尺的畫布，對鄭鈴來說，是一大考驗。接下這份工作，鄭鈴獻出無數「第一次」。「美術館位於山上，每天我必須上山進行創作，長途跋涉的遠途，對於坐在輪椅上的朋友是個挑戰。這些年，我一直堅持選擇自己喜歡做的事情，並相信自己的潛能。」最終，在助理的協助下，她成功完成作品。

坐著輪椅去旅行

鄭鈴喜好接觸不同的事物，即使坐輪椅，仍克服重重挑戰，到國內外自助旅行。「輪椅無法限制我的行動，旅遊讓心境更開闊。」她形容，旅行和繪畫在她內心某種程度是相同的，長時間與畫布為伍是在檢視自己的內心，到了陌生環境才深刻體會到自我的感受。輪椅族當背包客很困難，鄭鈴必須克服行動、如廁等問題，甚至得隨身攜帶紙尿片。輪椅局限了她的行動，卻讓她更努力克服眼前所面對的挑戰及障礙。

「旅遊不只讓我走出了生活小圈圈，也是激發我創作靈感的重要來源。像是到印度，我看見滿街跑的小乞丐因家裡貧窮而被迫過得乞討的生活，讓我感覺心疼。」「在創作過程遇到瓶頸時，我會去旅行，嘗試畫一些不一樣的東西來轉換心情，因為我真的很喜歡畫畫，所以只要我還能畫，就會一直畫到生命結束的那一天為止。」

新聞出處：http://www.orientaldaily.com.my/index.php/lifestyle/sh20302