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罕病媽奮戰逆境　拍成紀錄片

聯合報／2015.02.12／記者梁雅雯／高雄報導

目前全台只有三位罕見疾病HIBM肌肉病變患者。有隱性HIBM遺傳基因的馬景玉，11年前突然發病，身體狀況像漸凍人的病程每況愈下，到後來需用電動輪椅代步，家中又遭逢重大變故，但她沒被打倒，不僅邊攻讀研究所邊工作撫養孩子，也四處演講分享個人生命故事。

43歲的馬景玉11年前發現自己身體有異狀，但一直檢查不出真正原因，過了3年才確診自己罹患罕病，久久難以接受，家中三姊妹都有隱性遺傳疾病基因，陸續在這幾年發病，4年多前，86歲的父親在鳳山火車站意外摔落月台，成為植物人後驟逝，同年家中還經歷一場火災，她徹底跌入谷底。

馬景玉的父親是職業軍人，從小灌輸她們「以全力以赴的心態前進」，讓她在面對自己生命的戰爭，也能勇往直前。義大醫院的崔煥文醫師及高醫的梁文貞醫師，也給了她很大的鼓勵。

「我真的是遇到挫敗不能後退的媽媽」馬景玉笑說，因為患病的關係，走路呈現馬蹄步，要繞360度才能轉彎，身體不能後退。

馬景玉的先生陳益昌目前任職於和春技術學院行銷與流通管理系，她和先生育有兩子。馬景玉開過寵物店、代書事務所，後來因為身體因素歇業，現任屏東興化國小團體輔導兼任講師，也在多所監獄演講，希望能把自己的故事分享給更多人。

紀錄片導演陳正勳將馬景玉患病後的生活拍成紀錄片，預計明年上映。