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腦麻綺綺 好想「舒服坐著看世界」

聯合報/2015.01.29/記者郭政芬/新竹報導

新竹市羅家家庭生活艱困,阿公重癱6年、阿婆長期洗腎、10歲「綺綺」從小患有腦性麻痺與肌肉萎縮症,全靠夫妻倆咬牙度過難關,但也殷盼能有台特製輪椅,讓綺綺「舒服坐著看世界」。

 走進房裡,「綺綺」癱坐在兒童安全座椅上,搖頭晃腦「啞啞」喊叫著,手腳不規律揮舞著,綺綺媽媽趕緊為她擦拭口水,就怕綺綺「嗆」到,那真的很痛苦。

由於綺綺吞嚥困難,母親還得照料患有帕金森氏症重癱公公,近年只得用阿公的退輔津貼,雇請外勞協助,才能安心背女兒去復健,並陪婆婆每周三次到院洗腎。

「我不會放棄綺綺!」越南籍綺綺媽媽8年來,周周背著她搭客運到桃園針灸復健,她樂觀說「能好好照料家人就好。」

「綺綺」的父親患有自閉症,從約聘保全工作,談到家庭沉重負擔,他淚流滿面說「命,真的不好」,一旁胞妹與越妻則連忙安慰「還好是生在台灣,還能照料,命不好還是得過生活」。

立功里長郭天寶心疼「都是艱苦人」,送上30斤白米與無償提供午餐,長期陪伴的榮民服務處組長莊克成感嘆指出,綺綺的父親總認為要「自食其力」,好好工作來改善生活。

新竹市第二警分局分局長傅孟煒到府慰問,是否接受外界的資金援助?綺綺父親搖頭說,已有政府補助,應給更需要社會幫助的困苦人。

「綺綺」的阿姨說,嫂嫂很偉大,照顧哥哥、孩子和公婆無微不至,綺綺身體癱軟、僅能綁在兒童安全座椅上坐著,如果能有台特製輪椅,綺綺坐累了,就能由嫂嫂抱著32公斤的綺綺走動。

新聞出處:http://goo.gl/995NIu 

「綺綺」患有腦性麻痺與肌肉萎縮症,從小坐在兒童安全座椅上,身體無法正常挺直,母親心疼孩子活得辛苦。