蘋果日報／2015.01.15／韓旭爾

「爸爸！這次考試，我考了第2名喔！」51歲罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）的阿文，癱軟地躺在病床上，看到12歲長子小璜興高采烈述說段考成績，他因氣切說話困難，一字一句緩慢說出對兒子的讚美：「好棒！要繼續加油。」

一旁33歲妻子阿莉（鄧草莉）說，夫妻除小璜外，還有9歲么兒小龍，過去阿文在工廠月賺2萬多元養家，2年多前開始感覺雙腿無力，一直找不到病因，直到去年中才確診是漸凍人，2個月前病況惡化，氣切入住呼吸照護病房。

妻顧臥床家人15年

阿文吃力地說，眼睜睜看著自己慢慢死去，心裡很折磨，「我的腦子裡不斷回想過去和家人相處的時光，靠著這些美好回憶，我才有勇氣活下去。」9歲的小龍說：「爸爸連笑都會被口水噎到咳嗽，真的好可憐。」

阿莉說，結婚一年多後，婆婆就因中風癱瘓，起居全由她打理，婆婆臥床8年多後去世，過一年多公公因失智症失能，她又照料公公3年多，去年公公病逝，沒想到丈夫也倒下。15年的婚姻時間幾乎都用在照顧臥床家人，「這是我的命，沒什麼好怨嘆！」阿莉說，她5歲時爸爸就走了，從小就知道人生有很多無奈，「阿文的病雖沒藥可治，但還醒著，天天來看他，有一家人的感覺，就算苦一點，也覺得溫暖、快樂。」

訪談時，阿莉拿起電動理髮器幫讀小四的兒子小龍理髮，她說，家裡經濟一直不好，能省則省才能過日子。當地里幹事說，阿莉不只盡心照顧家人，還利用空檔做農務零工，「是個克勤克儉的好女人。」阿文的二姊說，一家5兄弟姊妹，自己每周要洗腎3天，其他3姊弟做零工，「大家都沒能力幫忙，很無奈。」 

四口月剩萬元度日

醫院社工說，阿文安置費每月原本需1萬6000元，院方了解家境貧困，特別減免，阿莉每月只要再繳付3000多元。阿莉說，她有心臟病、地中海型貧血，常感到頭昏，雖撐著身體做工，但工作機會不是天天有，每月大概只能賺1萬元，雖然自付額僅要3000元，對他們家仍是負擔。基金會獲悉後訪視已撥款暫紓困境。 

基金會編號：A3569

【專家意見】冰桶募7千萬 成立長照中心

漸凍人協會理事長劉延鉅說，約有5到10%漸凍人是遺傳，其他病因不明，協會目前服務的病友約400人，以往每年約募得2000多萬元勉強維持協會運作，去年8月的冰桶挑戰活動，讓協會至今收到約7000多萬元捐款。

為深化對病友照護，協會今年起動用此善款，在北中南成立中長期照護中心，提供機構照護、居家喘息及專業到宅服務等服務，以減輕漸凍人家庭的負擔。針對病友家庭經濟急難救助部分，考量資源分配，最多提供兩年以內上限總額8萬元協助，無法長期支持單一家庭。

新聞出處：http://goo.gl/eTVuXf