蘋果日報／2014.12.28／王毓健／臺北報導

臺灣足球國腳周子軒今天參加「臺灣雷特氏症病友關懷協會－愛在雷特，希望飛揚－公益義賣園遊會」，捐出簽名球，由法國籍模特兒法比歐(Fabio Grangeon)以5萬台幣買下，法比歐與藝人王少偉、喬喬、Weather Girls等也都捐出物品參與義賣。

周子軒說：「我覺得所有人都應該要有愛，生病的孩子可能更須要關心。我們很難去了解他們，但至少我們可以幫忙。我在西班牙有個很好的朋友，他的妹妹也是這樣，我想病人本身還有家人都很辛苦。」

雷特氏症(Rett Syndrome)是罕見複雜性神經系統疾病，致病相關基因已發現，但發病原因與治療方式尚不明，好發於女童，主要症狀包括發展遲緩、退化，失去語言能力和行走能力，手部重覆出現搓手、洗手動作，另外由於病童沒有行動能力，免疫力較一般人差。

這種罕見疾病罹患率約0.65/10000左右，以臺灣人口估計，病童可能達2000人，不過8月成立的臺灣雷特氏症病友關懷協會目前約僅60名病童，因為雷特氏症在1歲半前不容易發現，也很容易被誤診為自閉症或腦性麻痺。

協會理事長曾麗華說：「一般人，甚至是家長對這個疾病了解還不夠，所以不容易診斷出來。以前也有報告指出只有女童會發病，但我們協會成員就有3名男性病童。這些孩子沒有生活自理能力，都要靠爸媽照料，會員裡還有10名是單親家庭，所以我們成立協會，希望團結大家的力量取得更多關注。」

14歲病童棠棠的媽媽說：「棠棠2歲時發現他不能走路和說話，只會不停搓手，也很容易生氣，後來才發現是雷特氏症。他很容易情緒失控，還曾因哭鬧被懷疑我們家暴，只有聽音樂時會平靜一點。這種病的孩子沒辦法用語言表達需求，我們也是摸索了10幾年。站出來不是為了博取同情，是希望更多病友能勇敢面對。」

雷特氏症評估與診斷聯合門診目前全臺有6家，包括臺北、臺中、高雄榮民總醫院，及臺灣大學附設醫院、沙鹿童綜合醫院、高雄長庚紀念醫院。關於更多雷特氏症訊息可在Facebook搜尋「關懷雷特氏症Rett Syndrome寶貝-關懷蕾雷家族」，或是至社團法人雷特氏症病友關懷協會網頁http://rett.org.tw查詢。

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