【聯合晚報/2012.10.01/記者林進修/台北報導】 

　　中秋節，是個月圓人團圓的日子，但對罹患罕見疾病尼曼匹克症的黃穎之父子來說，卻是此生最後相處的感傷夜晚。 16歲的黃穎之罹患尼曼匹克症與病魔纏鬥近10年後，一個月前突然昏迷倒下，因為停止心跳及呼吸過久，造成腦部嚴重缺氧受損，病情急遽惡化，父親黃國樑不捨心愛的孩子繼續受苦，決定全家過完中秋節後，今天拔掉他身上的呼吸器，讓他平靜離開人世。

　　「今天雖是中秋佳節，我卻毫無過節的心情。」黃爸爸昨晚接受訪問時，語帶哽咽地說，他一心想望的是維持穎之最後的尊嚴，讓他早日脫離病魔折磨，「因為，他的生命真的太可憐了。」

活潑聰明的他，3歲就會讀報紙標題，小一發病後，身體機能逐漸退化… 
　　黃穎之是家中獨子，小時候健康狀況一如其他孩子，活潑可愛，而且相當聰明。黃爸爸記得，穎之3歲時就可念出報紙的新聞標題，頂多只有一、兩個字不認得。再大一點，他為兒子買了75片的拼圖，穎之也是三兩下就拼出來，看得他目瞪口呆，直覺他這個寶貝兒子確有某些方面的天份。

　　然而穎之就讀國小一年級時，健康卻突然亮起紅燈。當時他發現，穎之寫的字越來越大，繪畫時儘畫些圈圈，且常一再問些以前問過的問題。就醫檢查才發現，原來穎之罹患了尼曼匹克症這種罕見疾病，神經功能逐漸退化，不僅語言表達能力下降，大小便也開始失禁。

衛署曾想停新藥健保給付，穎之現身說法，衛署才同意繼續給付，病童得以服藥續命。 
　　兒子生病後，他忙於工作還得照護孩子，蠟燭兩頭燒，但他咬牙撐過來。期間還一度碰到當時仍在人體臨床試驗階段的新藥ZAVESCA，因衛生署評估療效不如預期，有意停止臨床試驗並撤除健保給付，帶給他及其他病童家長極大的經濟負擔。

　　2007年底，經本報獨家報導後，衛生署同意台大醫院繼續進行人體臨床試驗，包括穎之在內的尼曼匹克症病童，也才得以繼續接受ZAVESCA的治療。

　　黃爸爸說，ZAVESCA雖無法治癒尼曼匹克症，卻可明顯緩解病情，提升病童的部分生理功能。他記得穎之發病後吞嚥功能退化，無法吃乾飯等較硬的食物，每次出門，他們一定要隨身攜帶保溫盒及剪刀，保溫盒裡裝的是煮得軟爛的稀飯及菜餚，再用剪刀把將菜餚剪碎，方便穎之吞食。

　　但經過ZAVESCA治療後，穎之的吞嚥功能明顯提升，不僅吃得下乾飯，還可和一般健康孩子一樣，享受義大利麵及披薩的鮮美滋味，甚至連表達和邏輯也變好，溝通大致無礙。

穎之8月癲癇突然發作倒下，父子昨度過最後中秋夜，黃父：社會應該記得他、尊敬他。
　　然而，尼曼匹克症是持續進行的罕見疾病，今年8月穎之因重積型癲癇發作突然倒下，一時無法呼吸，心跳也隨之停止，雖經CPR(心肺復甦術)救回一命，卻因腦缺氧太久，病情急轉直下。

　　選在中秋節隔天拔管，黃爸爸只為了和穎之共度父子間最後一個中秋夜晚。他也希望，社會大眾能知道穎之對罕見病童的貢獻。若不是父子倆5年前挺身而出現身說法，ZAVESCA恐怕無法繼續納入健保給付，其他尼曼匹克症病童也無法持續獲得治療。

　　「社會應該記得穎之，也尊敬他。」黃爸爸表示，這一路走來，穎之非常辛苦，身為家長的他們也備受煎熬。他真心期望今後不要再讓其他罕病家屬獨力照顧病童，社會應給予適當的支持，罕見疾病家庭才不至於被壓垮、甚至被摧毀掉。

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