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非罕病… 「神母」孩童也需要援助

聯合報／2014.12.13／記者黃文彥

蔡沅翰走了，他走的時候年僅2歲，去年他還可以接受免費正子檢查，如今跟他一樣的病童卻得開始自費。

蔡沅翰是神經母細胞瘤患者，他的肚子比一般小朋友還大，因為兩邊腎上腺各有9乘8公分的癌細胞；這種癌症是孩童第四種常見的腫瘤，每年約新增30名患者，平均年齡只有2.5歲。

台大醫院將傳統使用在巴金森氏症上的「Dopa正子檢查」首次使用在神經母細胞瘤，去年這個方法還在臨床試驗階段，參與試驗的患者可以免費檢查，今年臨床試驗結束通過衛生福利部核可後，病童反而得面臨自費醫療的窘境。

Dopa正子檢查單次要價36500元，根據台灣神經母細胞瘤病友關懷協會統計，以罹患第四期癌症的病童為例，預估可能要進行6到9次檢查，平均一年檢查費用最高16萬元；理事長曾錦暉表示，這類癌症約有七成病童是在症狀出現後就醫，通常都已經是末期，協會很想補助每名病童檢查費用，但財源不足。

台灣神經母細胞瘤病友關懷協會發起「神母銅板援助計畫」，希望透過每人捐款50元募集資金。神經母細胞瘤發生率約6%到8%，並非罕見疾病保障範圍，但曾錦暉表示，「社會上有一群被制度遺棄的病患，但是他們不可以被遺忘、被遺棄。」

蔡沅翰今年9月走了，短短2年的生命令人惋惜，他罹患的神經母細胞瘤在台灣是小朋友第四種常見癌症，蔡爸爸與蔡媽媽希望社會能多關注這類病患。