財團法人罕見疾病基金會

新聞即時通

臉書上賣「束口帶」生命「記錄」每天超越自己一些些

聯合報／2014.12.05／記者楊濡嘉／高雄報導

脊髓肌肉萎縮病症患者汪雪真學習微電影拍攝，也為兩位肌萎縮病友拍微電影，但兩位病友先後病故，她感嘆自己生命有限，決定為自己拍紀錄片，紀錄片導演王藝逢於是將她的故事拍成「真愛．生命」，影片獲得日本「Tsunagari」國際影展的邀請，前去參展交流。

汪雪真將近30歲，從小罹脊髓肌肉萎縮症，日常生活多靠父母幫忙，她努力學習生活自理，減輕父母辛勞。

主治醫師鍾育志說，汪雪真善解人意，容易溝通，更重要的是對生命不妥協，很用心的活，熱愛生命。

就是這樣的特質，汪雪真到高雄市空中大學學攝影、微電影製作，也為兩位病友拍微電影紀錄片。「其中一位在拍完後半年，走了，另一位拍完一年後也走了。」

她說，那時深深感受到自己生命有限，於是和教微電影的老師王藝逢商量拍自己的紀錄片。

她說：「可怕的不是死亡，是有夢想卻沒有去實現，是沒有把握人生中很有價值的事件。」於是，她用行動認真的生活，勇敢的面對可能消逝的生命。

王藝逢拍汪雪真的故事時，並沒有想過參加什麼影展，影片拍完之後，在國內的「圓缺影展」全台巡迴，獲得好評，得到日本東京「Tsunagari」國際影展的重視並邀請參展。

「我覺得就像一隻烏龜一樣，揹著重重的殼，慢慢慢慢往前爬，不管眼前有多少障礙，只要去面對它、處理它，自然就無障礙了! 」她學習烏龜的精神，跟自己賽跑，「真愛．生命」紀錄片中看得到她每天超越自己一些些的努力，平實感人。

脊髓肌肉萎縮症患者汪雪真（右），以自己的故事為劇本，紀錄片導演王藝逢將雪真的故事拍成「真愛．生命」，獲邀到日本參加Tsunagari國際影展。