【中國時報/2012.09.16/張睿纖/整理 】 

　　蕎蕎出生時就和其他孩子不同，逗她幾乎都沒有反應，眼睛也不會直視我和老公，我曾試著用力摔門引起她的注意力，到了3個月大時蕎蕎頭頸肌肉都還沒有力氣，沒辦法做抬頭動作，5個月大時北上台大醫院檢查，8個月才確診罹患罕見疾病粒線體缺陷症。

　　天啊！當時我連聽都沒聽過粒線體缺陷症，且不知從哪裡開始找資料，剛開始的生活簡直是度日如年，後來決定把在服飾店的工作辭掉專心帶她，雖然沒有藥物可以治療，但聽醫師說透過復健對她有幫助，所以9個月大時蕎蕎就每天花3小時去醫院做復健，也因此從小到大她的生活圈就是醫院跟家裡兩頭跑。

　　因蕎蕎肌肉協調性差，一歲多還無法自行坐著，3歲半時還不會爬行，且每次嘗試站起來都會跌倒，常撞傷額頭和下巴，臉頰像被家暴一樣留下大大小小瘀青，還因此撞斷牙齒，但她從來都不哭！也不曾因為身體疼痛放棄復健，到了8歲時才會站，到現在走路也還是要別人幫忙。 

　　因為肌肉關係，蕎蕎講話很小聲，發音也不好，與人溝通常需要我當他的翻譯機。5年前我讓她參加罕見疾病基金會合唱團，老師建議為練習發音，應該加強腹部肌肉，因此蕎蕎每天開始做仰臥起坐，不怕累、一口氣可以做一百多下，在復健科實習的物理治療師都爭相與她挑戰，但多數贏不了她。蕎蕎都會頑皮地說：放他們一馬！ 

　　開朗活潑的她已是合唱團裡的小天使，每次都會主動跟團員打招呼，很期待去合唱團練唱，在家裡時間都會哼哼唱唱給我聽。蕎蕎現在是在家教育，雖然級別是5年級，但程度仍停留在小3，明年我計畫讓她進小學並申請延讀一年。很多人都問我怕不怕她被欺負？但我希望讓她了解：不是每個人都會喜歡她、跟她做朋友，這時候妳就要想辦法去克服。

　　她很貼心，知道我手腕不好，我在幫助她站立時，她都會拉我身上的背帶。雖然蕎蕎得到罕見疾病，但她非常樂觀、活潑，從她身上看到她多麼努力為她自己的生命奮鬥，看到蕎蕎體貼的心和開朗的笑臉，我知道不管遇到任何挫折與困難，我都會盡我所能的去愛我的孩子，愛我愛唱歌的罕見天使。 

（于昕蕎媽媽林淑寬口述）

新聞出處：http://life.chinatimes.com/2009Cti/Channel/Life/life-article/0,5047,100302+112012091600065,00.html