葉克膜搶救無效 網友悲慟訴"樂樂不痛了"　"樂樂是上天派的天使" 母籲政府重視罕病

台視新聞／2014.11.27

罹患遺傳疾病馬凡氏症的3歲女童樂樂，在今年動過兩次手術後，最近又因為細菌感染引發多重器官衰竭，裝上葉克膜搶救，上週四又從成大醫院轉到台大醫院治療。但今天早上樂樂的血壓急遽降低，媽媽下午就在臉書上證實，樂樂已經在下午1點53分病逝，她表示雖然難過，但心情平靜，希望樂樂的病例能喚起政府的重視。

躺在床上，四肢已經發黑，罹患罕見疾病馬凡氏症的，3歲小女孩樂樂，今年接受兩次大手術，並裝上葉克膜救回一命。前兩天媽媽才出來，希望能盼到心臟移植，但終究沒有等到，蔡媽媽也在臉書上寫著，樂樂已經化為小天使，在27號下午1點53分病逝，還放上陪伴樂樂最後一程的照片。網友也紛紛留言，說樂樂不痛了，一定會化作天使守護著家人。其實樂樂一歲時，就有心臟瓣膜脫垂，脊椎側彎的問題，被診斷為遺傳性馬凡氏症，心臟、骨骼異於常人。但馬凡氏症還沒列入罕見疾病，一般民眾也不認識，孩子經常會被欺負。家長也得負擔沉重的醫療費用，如果列入罕見疾病，要價四萬元的基因檢測，或是骨骼異常的輔具，都能獲得補助。蔡媽媽也說，樂樂是上天派來的天使，要喚起社會對罕見疾病的關注。

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