蘋果日報／2014.11.23／記者劉嘉韻

藥不離身

罕病基金會2003年起開辦獎助學金，鼓勵罹患疾病的學子努力向上，昨頒發今年獎助學金，有78種病類、340名學生獲獎。其中身高183公分的周子涵是疾病「馬凡氏症」患者，該症因基因缺陷，造成患者骨骼、眼睛、心臟血管異常，但她選擇以藝術創作找出生命樂趣，也盼更多人了解此症。

罹患馬凡氏症的周子涵靠藝術創作找到生命樂趣。張良一攝

藥不離身

罕病基金會2003年起開辦獎助學金，鼓勵罹患疾病的學子努力向上，昨頒發今年獎助學金，有78種病類、340名學生獲獎。其中身高183公分的周子涵是疾病「馬凡氏症」患者，該症因基因缺陷，造成患者骨骼、眼睛、心臟血管異常，但她選擇以藝術創作找出生命樂趣，也盼更多人了解此症。

食安問題追追追

29歲的周子涵說，從小她就比一般孩子高瘦，檢查後才發現是罹患馬凡氏症，雖不影響正常生活，但不能劇烈運動、主動脈隨時有破裂風險。她大學畢業那年動心臟手術，留下17公分傷口，須一輩子服用凝血劑，但她開始用不同角度看待疾病，進行藝術創作找到生命樂趣。

看見生命之美

另名獲獎者、罹患先天性靜脈畸形骨肥大症的黃郁婷，出生時右腳底有一塊青斑，沒想到竟是先天性血管畸形且合併肢體肥大的罕病，右腿不斷腫大。

現就讀台北市立大學音樂系碩士班的黃郁婷說，小時候也曾受同學嘲笑而沒自信，但高中時找到生命的出口而立志練聲樂，更曾在前年參加德國音樂節演出，在《佛瑞安魂曲》中擔任女高音獨唱。黃郁婷說，希望透過自己的故事，讓更多人看見生命的美好。

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