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半盲少年勇闖職涯

中時電子報／2014.11.21／謝幸恩／新北報導

我想上班！19歲半盲少年李松祐患有罕見疾病「皮爾羅賓症」，加上雙眼罹患青光眼、又被鑑定為重度智障，遠較起一般人還要瘦弱，但他每天獨自從三峽住處到林口「小型作業所」上班，31公里路途必須換乘2班公車，儘管視力退化到僅剩0.2，但他的臉上仍掛著開朗的笑容，對工作、對未來都充滿信心。

松祐一出生並未篩檢出問題，但李爸爸說，之後卻有「三段式問題」接踵加諸在松祐身上。

出生沒多久，松祐就被發現得了罹患機率約2000分之1至3萬分之1罕見疾病「皮爾羅賓症」，由於胚胎時期下顎發育不良，松祐下顎後縮有「鳥臉」特徵，加上呼吸道阻塞、餵養困難等問題，一般孩童是「七坐、八爬、九發牙」，一歲左右就會學步，但松祐卻是遲至2歲才會走路。

之後松祐被檢出雙眼罹患青光眼，加上眼壓過高，導致他右眼全盲、左眼視力剩0.2，連吃飯都得將碗筷湊到臉旁才能看清楚；2歲時，又被鑑定為重度智能障礙，讓松祐連遭三重打擊。

李父淡淡笑說，我們這一代，遇到就是認命，無須怨天尤人。

今年松祐林口特教學校畢業，儘管視力日漸退化，且不排除有全盲可能性，但他卻向父親提出工作願望，李父便尋求林口小型作業所協助，在上個月安排他到小作所工作。

他說，為讓松祐學會自立，便在名牌背後寫上2班公車的轉乘路線、站牌名稱，由於來往三峽至林口總路程超過62公里，松祐每天都要花超過3小時的通車時間，相當辛苦。

「如果我看不到，我還是會去上班」，松祐簡單卻有力的一句話，道盡他想工作的熱忱，每天向小作所老師道聲早安，動作比誰都快、產品品質完美無瑕，無論手工皂、包裝代工等，讓他獲得「小幫手」稱號。

老師則說，難以想像松祐連踏上階梯都須低頭俯視，每天固定坐在司機背後位置，與司機的對話開啟快樂的早晨時光；李父則害羞地說，有時偷偷「跟蹤」松祐，看著他的轉變，是為人父最大的驕傲。

患有皮爾羅賓症的19歲半盲少年「松祐」，獨自從三峽到林口小作所上班，視力逐漸退化，仍不減工作的渴望。