財團法人罕見疾病基金會

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幫火柴人穿衣服！罕病童繪出新生命

華人健康網／2014.11.15／記者駱慧雯／台北報導

「要不要幫火柴人穿上衣服啊？」親切的一句話，竟讓罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病病童「宗翰」，擺脫害羞怕生的個性，從意興闌珊到認真繪製火柴人的服裝和旅遊感想，透過畫筆的無限想像，克服疾病的侷限和磨難，在繪畫和藝術作品中找到生命的希望和亮點。

藝術中找希望　罕病繪畫班十年有成

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵因愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於10年前籌辦「罕見心靈繪畫班」，希望透過每個星期日的繪畫和藝術課，安撫罕病患者及其家屬的身心靈，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題。她說：「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」

10年過去了，累積共有超過30餘種病類、將近250個病友和家屬加入心靈繪畫班，在課程中，學員們相互鼓勵和砥礪，不僅找到生命中的另一個避風港，繪畫和學習成果更是豐碩，成果展將從即日起至11月30日，在中正紀念堂志清廳展開，希望民眾給予能給予鼓勵和肯定。

心目中的節慶！宗翰最想年獸伴守歲

罕病基金會表示，本次畫展以中華文化為元素，延伸出許多富含中華文化的作品及裝置藝術，從十二節令到民俗故事，展現極富創意的故事，現場亦安排許多與參觀民眾互動的活動，透過實際的接觸，讓社會大眾更了解罕見疾病。

節慶是一個彰顯台灣文化及家人親友相聚的重要時光，更有慎終追遠的重要意義，雖然病友因為疾病的關係，無法恣意自由地參與每一項節慶的重要活動，例如揉湯圓、放鞭炮、放天燈等，但透過繪畫卻仍讓她們想像中的節慶模樣具像化。

對因從小雙腳無法著地、不會爬行的宗翰來說，過年就是他最喜愛的節慶之一。從事幼稚園清潔工的宗翰媽媽表示，宗翰喜歡過年的原因不只是有吃又能拿紅包，自小喜歡恐龍、長毛象的他，特別喜歡怪獸，常常幻想守歲時，外頭會有年獸陪伴過新年，因此一聽到畫展主題是節慶時，宗翰二話不說就畫下了春節。

各種節慶活動中，宗翰最喜歡過年，除了可以拿紅包之外，最希望是年獸一起陪伴守歲。

罹患罕見疾病肌肉萎縮症的宗翰（前），從繪畫中找到生命的新希望。

罕見疾病基金會「心靈繪畫班」舉辦10年成果展。