鉅亨網／2014.11.08／文‧陳群芳　圖‧莊坤儒

要改變社會的樣貌，讓世界更公平美好，除了捐款、當志工，我們還能有什麼作為？

2013年，胡庭碩與夥伴們創辦了社會創新巴士（SIB），以一台巴士展開一場9天的全台旅行。將人們帶到社會企業的現場，透過參訪、演講及討論，探究台灣普遍存在的農村、老人照護、少年教育等社會議題。帶大家親眼見識為台灣這塊土地認真耕耘的人。

與罕病為伍，以意志力克服

小時候，胡庭碩以為自己只是肌肉無力，長大一定會變好。發病前他走路不穩，搖搖晃晃像企鵝，但仍勉強可以行走；直到18歲，腿部肌肉嚴重萎縮，從此再也離不開輪椅。此時，胡庭碩才被確診為罕見的「脊髓性肌肉萎縮癥」。

「脊髓性肌肉萎縮癥」（SMA），屬於運動神經元疾病的一種，就是廣義上俗稱的漸凍人。一般人的肌肉受損可自動修復，但脊髓性肌肉萎縮癥病人的肌肉一旦損傷，就無法再生。目前仍無藥可醫治，也無法透過復健緩解。

脊髓性肌肉萎縮癥的病程發展因人而異，無法預期。且肌肉萎縮情況是一點一點慢慢惡化，讓人不知不覺，直到某一天某個動作做不到時，才會注意到該部位已嚴重萎縮。近來胡庭碩發現自己越來越懶得刷牙、洗澡，起初不以為意，但某天洗頭時，發現左手無法舉起，才猛然驚覺左手已萎縮至無法高舉過頭了。

疼愛孩子是父母的天性，但胡庭碩的媽媽為了讓他能過正常人生活，在公園訓練胡庭碩走路。即使胡庭碩在地上爬行二十幾分鐘才能勉強扶著公園的椅子起身，媽媽也忍著扶孩子一把的衝動，讓跌倒的胡庭碩自己站起來。胡庭碩長大後才知道，很多同樣病癥的患者，根本走不了路。「要不是我媽狠下心不扶我，我也學不會自己走，」他說。

小時候胡庭碩的手部肌肉不協調，寫字醜，媽媽仍嚴格的要求他，寫不好，寫一頁撕一頁；成績不好，少一分打一下。媽媽擔憂「路已經走不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」

在媽媽愛之深、責之切的要求下，胡庭碩一路念了建中、臺大，最近還獲頒總統教育獎，這全歸功母親的栽培。

新聞出處：http://mag.cnyes.com/Content/20141108/76309165a4564d069397af28d6c33dbf.shtml